El 28 de noviembre os esperamos en el Foro sobre Enfermedades Raras y sin diagnóstico en Extremadura
Fecha/Hora de publicación: | Extremadura
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política
Ámbito: CCAA
El martes 28 de noviembre te esperamos en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Badajoz a partir de las 16:00 de la tarde para compartir juntos el Foro de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico de Extremadura.
El Foro estará inaugurado por Sara García Espada, Consejera de Sanidad y Servicios Sociales de la Junta de Extremadura, siendo ésta su primera toma de contacto directa con nuestro colectivo. Junto a ella, inaugurarán la jornada Dña. Elena Salgado, concejala delegada de Sanidad en el Ayuntamiento de Badajoz, Pedro Hidalgo, presidente del Colegio Oficial de Médicos de Badajoz, Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, y Modesto Díez, miembro de nuestra Junta Directiva.
El foro abordará cuestiones tan relevantes para el colectivo de enfermedades raras como son el papel del cuidador, la transición de pediatría a adulto y los derechos de los pacientes.
De esta forma, quedará reflejada la realidad que viven los más de 20.000 personas que conviven con una enfermedad poco frecuente o están en busca de diagnóstico en Extremadura
Un colectivo representado por 11 asociaciones federadas en Extremadura que es, junto con la comunidad profesional y la administración, los principales públicos a los que se dirige la jornada.
La cita pondrá el foco en los principales retos del colectivo, entre ellos el diagnóstico, motivo por el cual se abordará la importancia de la implantación del nuevo Código Orpha 616874 que reconoce a las personas sin diagnóstico.
Compartir en:
Noticias relacionadas
Así ha sido la Jornada #SomosPacientes23
Fecha de publicación:
Fuente: Somos Pacientes | Hoy jueves, 30 de noviembre, se ha celebrado en Madrid la 11 Jornada Somos Pacientes, una de las citas más importantes del movimiento asociativo, que en esta ocasión...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Trasladamos nuestras condolencias por el fallecimiento del Dr. Josep Torrent-Farnell, referente de en enfermedades raras a nivel autonómico, estatal e internacional
Fecha de publicación:
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lamentamos el fallecimiento del Dr. Josep Torrent-Farnell, cuya trayectoria profesional ha estado siempre estrechamente vinculada con...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Manifiesto del CERMI con motivo del 3 de diciembre de 2023, Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad
Fecha de publicación:
Fuente: CERMI | Con motivo del Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad, que cada año se celebra el día 3 de diciembre, en el correspondiente al año 2023, el Movimiento...
Tipo de noticia:Incidencia política