El CatSalut designa la nueva Red de Unidad de Experiencia clínica sobre ER con epilepsia.

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 16 de Marzo de 2022 | Cataluña

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

Desde el Departamento de Salud de la Generalitat, y en concreto desde el Programa de Enfermedades Raras, nos han informado de que ya está disponible la Resolución de la designación de la Red de Unidad de Experiencia clínica (XUEC) en Enfermedades Raras con epilepsia.

En concreto, la red estará compuesta por se designan las unidades del Hospital Universitario Germans Trias y Pujol (1), el Hospital Universitario Vall d'Hebron (2), el Hospital San Juan de Dios de Esplugues con el Hospital Clínic de Barcelona (3) y el Hospital del Mar con el Hospital de la Santa Creu y Sant Pau (4).

El CatSalut ha identificado como grupo temático de MM las epilepsias minoritarias. Las epilepsias asociadas a las enfermedades minoritarias son individualmente poco frecuentes pero suponen, como grupo, la principal causa de epilepsia de los centros terciarios, especialmente en el caso de los niños. Su origen es heterogéneo, puesto que pueden ser causadas por alteraciones genéticas y/o metabólicas, malformaciones en el encéfalo, infecciones microbianas, enfermedades autoinmunitarias o combinaciones de éstas.

Los pacientes con enfermedades minoritarias que padecen epilepsia acostumbran a responder mal al tratamiento, pueden llegar a tener cientos de episodios diarios ya menudo pueden presentar graves retrasos en el desarrollo psicomotor, así como un incremento de la mortalidad. Esto genera un fuerte impacto sobre la calidad de vida del paciente y de las personas de su entorno, y supone un reto para el sistema sanitario, tanto en su diagnóstico como en su tratamiento.