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Federación española de enfermedades raras

El estudio de nuevos tratamientos para el lupus eritematoso sistémico, recibe la ayuda Fundación Merck Salud – Fundación FEDER de investigación clínica en enfermedades raras 2023

Imagen de recurso de investigación.

El estudio de nuevos tratamientos para el lupus eritematoso sistémico, recibe la ayuda Fundación Merck Salud – Fundación FEDER de investigación clínica en enfermedades raras 2023

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Autor: Entidad Externa

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Ámbito: Estatal

Fuente: Fundación Merck Salud | Carmen González Madrid, presidenta de Fundación Merck Salud, destaca el compromiso de la fundación en promover nuevos descubrimientos en beneficio de los pacientes a través de la convocatoria de la Ayuda Fundación Merck Salud y Fundación FEDER para la Investigación Clínica en enfermedades raras. La investigación desempeña un papel fundamental en el ámbito del tratamiento de las enfermedades raras, ya que impulsa mejoras significativas en la calidad de vida de los pacientes afectados por estas patologías. “Nos llena de satisfacción saber que estamos abriendo un nuevo camino de esperanza para las familias que conviven con enfermedades poco frecuentes” apunta Carmen González Madrid.

Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación destaca que “sólo el 20% de las enfermedades raras que existen están siendo investigadas y que, iniciativas como las Ayudas Fundación Merck Salud- Fundación FEDER de Investigación y, de forma concreta, las dirigidas a la Investigación clínica en Enfermedades Raras, son una esperanza para las familias que viven hoy con una de estas patologías y para las que lo harán en el futuro”. 

Fundación Merck Salud y Fundación FEDER han premiado en esta II convocatoria en materia de Investigación Clínica en Enfermedades Raras 2023 al proyecto ‘Diseño de terapias celulares basadas en péptidos DNA miméticos para el tratamiento de pacientes de lupus eritematoso sistémico’ liderado por la Dra. Laura Belver y su equipo, del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras. El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune rara (ORPHA:536) que presenta una amplia gama de manifestaciones, pudiendo afectar a diversos órganos y sistemas, tales como la piel, las articulaciones, el sistema nervioso central o los riñones.  

“Uno de los principales desafíos para tratar las enfermedades autoinmunes es la falta de terapias que puedan bloquear específicamente la actividad de los linfocitos B que nos atacan sin afectar la función de los que nos protegen. Los tratamientos actuales para el lupus disminuyen la actividad de todo el sistema inmunológico, lo que reduce los síntomas de la enfermedad, pero aumenta el riesgo de sufrir infecciones” apunta la Dra. Belver. Así mismo, “el objetivo de este proyecto es desarrollar una nueva terapia que nos permita eliminar específica y únicamente a los linfocitos B patogénicos que producen daños en los órganos y tejidos de los pacientes de lupus. Para ello utilizaremos la tecnología de receptores quiméricos de linfocitos T que está siendo ya aplicada con éxito para el tratamiento de distintos tipos de cáncer hematológico” destaca la Dra. Belver.

“Iniciativas como la Ayuda Fundación Merck Salud- Fundación FEDER de Investigación facilitan iniciar proyectos para estudiar enfermedades raras, así como otorgar esperanza y visibilidad a estos pacientes sobre los que habitualmente no se centra la atención” señala la Dra. Belver.

Fundación Merck Salud y su implicación con la salud

Desde 1991, Fundación Merck Salud ha convocado las Ayudas Merck de Investigación para financiar proyectos biomédicos realizados por equipos de investigadores españoles. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades o patologías, ofrecer apoyo a pacientes y profesionales médicos en diagnósticos, controles y relaciones médico-paciente. Además de las ayudas de investigación, la fundación promueve Ayudas de formación para residentes MIR y entrega de premios solidarios, entre otros. Fundación Merck Salud está financiada por la compañía líder en ciencia y tecnología Merck S.L.U. y presidida desde hace trece años por Carmen González Madrid.

Fundación FEDER y la investigación en ER

La Fundación FEDER para la investigación que nació para contribuir al desarrollo y mejora de las condiciones de vida de las personas afectadas por enfermedades raras, a través de la promoción y apoyo, en cualquiera de sus formas, de programas de investigación biomédica, y la difusión de cuanta información exista en torno a estas enfermedades. En esta colaboración Fundación FEDER aporta, principalmente, su experiencia y recursos para divulgar estas ayudas a la investigación entre el movimiento asociativo, cada vez más implicado con el apoyo a la ciencia básica y traslacional, y entre la comunidad científica, de la que España cuenta con una valiosísima representación

Desde entonces hasta ahora, Fundación FEDER centra su acción en tres objetivos clave:

» Difusión y sensibilización sobre la importancia de la investigación en enfermedades raras.
» Apoyo a proyectos de investigación a través de iniciativas, como nuestra Convocatoria Anual de Ayudas
» Impulso a la investigación en ER a través de distintas sinergias y alianzas y promoción de la participación y el papel de los pacientes en el proceso de investigación.

Bajo esta perspectiva, durante su trayectoria, la Fundación FEDER ha apoyado 29 proyectos de investigación en enfermedades raras, dirigidos al diagnóstico y tratamiento, como necesidades más urgentes del colectivo.

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