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Federación española de enfermedades raras

El Grupo de trabajo para la implementación de la Estrategia ER en Asturias contará con los pacientes

Fotografía durante la reunión.

El Grupo de trabajo para la implementación de la Estrategia ER en Asturias contará con los pacientes

Fecha/Hora de publicación: | Asturias

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

  • Así se concluye tras la reunión mantenida entre la Dirección General de Cuidados y Coordinación Sociosanitaria de la Consejería de Salud autonómica, FEDER y las asociaciones asturianas de Kabuki y Noonan.
  • Este grupo se constituyó este año, integrando expertos clínicos para estudiar las enfermedades raras, asesorar y apoyar a la Consejería competente en materia de sanidad para poder tomar decisiones en la materia.
  • Administración y tejido asociativo han compartido los retos del colectivo y la proyección para 2024, estableciendo de forma conjunta una hoja de ruta con la que dar respuesta a los casi 75.000 asturianos que, se estima, conviven con estas patologías.

Nota de prensa |  La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y representantes del tejido asociativo asturiano se han reunido por primera vez con la Dirección General de Cuidados y Coordinación Sociosanitaria de la nueva Consejería de Salud autonómica para abordar los retos de las enfermedades raras, para lo cual este mismo año se ha constituido un grupo de trabajo en el que, tal y como se concluyó en este espacio, los pacientes estarán presentes.

En concreto, tomaron parte en la reunión Rocio Allande Diaz, Directora General de Cuidados y Coordinación Sociosanitaria Consejería de Salud, Mónica Armayor Prado, Jefa de Sección de Cuidados en Atención Sanitaria y Sociosanitaria, Andrés Mayor, miembro de la Junta Directiva de FEDER, y Manuel Antonio Reinoso y Rebeca Abarca, representantes asturianos del tejido asociativo de los Síndromes de Kabuki y Noonan, respectivamente.

Juntos, confluyeron en la necesidad de que los pacientes estén representados en el Grupo de Trabajo para la implementación de la estrategia del Sistema Nacional de Salud en enfermedades raras en el Principado de Asturias. Esta iniciativa, puesta en marcha en febrero de este año, integra a expertos de referencia en sectores como la epidemiología, la salud pública, la genética, la prevención de la enfermedad, la investigación básica, clínica y aplicada, y el medicamento, y los derechos sociales garantizando la participación de profesionales para adoptar las decisiones más adecuadas. 

El Grupo, que en su constitución no incluía a los pacientes, se reúne dos veces al año y tiene como finalidad el estudio de las enfermedades raras, así como el asesoramiento y apoyo de la Consejería competente en materia de sanidad, con el fin de poner a disposición de dicha Consejería información de utilidad para la toma de decisiones sobre la materia. 

El Grupo orienta a las autoridades sanitarias sobre la evolución epidemiológica y las actuaciones más adecuadas para prevenir la enfermedad, procurar una atención sanitaria adecuada, el uso coordinado y equitativo de la medicación más necesaria, la formación continuada y básica, así como orientar líneas de investigación de cualquier nivel.

Retos de las enfermedades raras en Asturias

La reunión sirvió para poner en contexto los retos de las casi 75.000 personas que, se estima, conviven con enfermedades poco frecuentes o están en busca de diagnóstico en Asturias. Frente a ello, FEDER planteó su proyección para 2024, un año que comienza enfocado en el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 29 de febrero.

Entre los principales retos, FEDER y el tejido asociativo asturiano trasladaron la necesidad de homogeneizar las pruebas diagnósticas, a través de la ampliación de las patologías cubiertas en el programa de cribado, así como de compartir los datos epidemiológicos sobre casos de enfermedades raras con el Registro Estatal.

Asimismo, los pacientes trasladaron los retos urgentes en otros ámbitos como la dificultad de acceso a los medicamentos existentes, la importancia de impulsar la investigación o la necesidad de garantizar la adecuada coordinación entre los diferentes niveles asistenciales a fin de compartir conocimiento sobre los casos de enfermedades raras y poder abordarlos.
 

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