El IMSERSO se encuentra con el movimiento asociativo en Enfermedades Raras para informar sobre los Programas del CREER 

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 14 de Junio de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

Tras las diferentes reivindicaciones del movimiento asociativo de enfermedades raras y FEDER sobre la continuidad de los Encuentros de Entidades y el programa de Respiro Familiar del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Centro CREER), el IMSERSO -del cual depende- celebró ayer un webinar con el tejido asociativo para exponer el estado de situación y próximos pasos del mismo.

La cita estuvo dirigida por Luis Alberto Barriga, Director General del IMSERSO, quien confirmó que:

1. Los Encuentros de Entidades ya se podían solicitar a través de la página web del centro. En concreto, a través del enlace: https://creenfermedadesraras.imserso.es/es/centro/programas-referencia/servicios-referencia/programa-encuentros

El Director del IMSERSO trasladó también que esta solicitud de este programa podía estar también enlazada con el Programa Integral para la Promoción de la Autonomía Personal en Enfermedades Raras (Pipap), poniendo a disposición del colectivo 8 apartamentos para 40 personas pudiéndose ampliarse en función de la compatibilidad con los otros programas, de forma previa o posterior al encuentro de la entidad. La información se desglosa en las bases del programa.

2. La necesidad de la reanudación de los Respiros Familiares, ocupó gran parte de la sesión. En este sentido, el Director del  IMSERSO, explicó que no se reanudarían en la forma en que se habían celebrado hasta 2019. En este sentido el Director General apuntó a la convocatoria de vacaciones de personas con discapacidad que publicará el IMSERSO en los próximos días. Esta convocatoria se remitirá a FEDER y a las entidades para su análisis y propuesta de mejora dada la particularidad de las enfermedades raras, el IMSERSO. 

En esta línea, las propias entidades, además de trasladar de viva voz la importancia de este programa, trasladaron también otras propuestas como la de ampliar estos respiros al resto de la red de centros de referencia, conformada por un total de 21 espacios por toda la geografía española. El IMSERSO recogió la propuesta y se comprometió a estudiarla, así como la adaptación del programa a la realidad actual. 

Desde FEDER, queremos dar las gracias a las más de 50 entidades que tomaron parte en este webinar así como a todas las que han venido acompañándonos en todas las acciones dirigidas a reactivar estos dos programas fundamental es del Centro CREER.

Desde FEDER, como entidad que también se ha visto afectada por esta situación, llevamos tiempo esperando este momento en que, tanto nuestra organización como cada una de vuestras entidades, pudiéramos disponer de un canal directo con el IMSERSO para que, de primera mano, pudiera abordar cada una de estas cuestiones.

Este es sólo un paso más de nuestra acción. Desde FEDER continuaremos trabajando por hacer posible que tanto el IMSERSO como el propio Centro CREER dan respuesta a las necesidades reales de nuestro colectivo.