El Ministerio de Sanidad conecta con la familia FEDER para analizar el estado de la red CSUR

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 20 de Septiembre de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

El 19 de septiembre celebramos junto a la Secretaría General de Cartera Común de Servicios y Farmacia del Ministerio de Sanidad un webinar sobre el estado de la Red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR). 

Se trata de un webinar muy esperando por la familia FEDER, quien a través de la participación del movimiento asociativo evidenció las necesidades de los pacientes y de aterrizar el modelo de las Redes Europeas de Referencia en nuestro país, incorporando la participación de los pacientes desde el inicio del proceso de la designación de nuevos centros de forma análoga a los EPAG europeos.

Y, ¿por qué ahora? Pues porque nos encontramos en un momento clave para nuestro país, que está actualmente asumiendo la Presidencia del Consejo de la Unión Europea. De hecho, se están organizando varias jornadas y conferencias en línea con este webinar de aquí a diciembre en diferentes puntos de la geografía española. 

Uno de ellos es la conferencia sobre «Enfermedades raras y redes europeas de referencia» que organiza el Comité Económico y Social Europeo bajo los auspicios de la Presidencia española del Consejo de la UE y en colaboración con las autoridades del País Vasco. La conferencia tendrá lugar el 10-11 de octubre de 2023 en el Centro de Congresos Euskalduna de Bilbao, España, comenzando el día 10 de octubre por la tarde por un evento sobre ELA. 

Con este tipo de marcos en el futuro, el webinar es un gran momento para realizar el estado de los CSUR de forma conjunta entre FEDER y Ministerio con un doble objetivo:  

1. Posicionar el proyecto de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y  
2. ofrecer información actualizada a los pacientes, de primera mano. 

Porque desde su puesta en marcha nuestra apuesta por el sistema de CSUR así como la participación de los mismos en las ERNs es una prioridad.  

Desde FEDER queremos dar gracias al Ministerio por la sesión y toda la labor que han desarrollado los últimos años con la publicación de criterios de designación que responden a demandas históricas de FEDER y el movimiento asociativo, así como por la posterior acreditación de nuevos CSUR que atienden a un gran número de patologías poco frecuentes.