El Ministerio de Sanidad expresa su firme compromiso con las ER en la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y MMHH

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 6 de Julio de 2022

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Internacional

El Ministerio de Sanidad de España ha expresado su firme compromiso con las enfermedades raras durante la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD) que se ha celebrado en formato online.

En este que es el principal encuentro de estas características en la Unión Europea, el Ministerio de sanidad participó en dos ocasiones: a través de Yolanda Agra, Subdirectora adjunta de la Subdirección general de Promoción, Prevención y Calidad, en su jornada de clausura; y a través de la propia Ministra, Carolina Darias, durante su apertura.

“Somos conscientes de que nos queda mucho camino por recorrer, pero estamos dando los pasos para seguir avanzando. Nuestro compromiso, el de todas las autoridades europeas, para mejorar la calidad asistencial, y con ello, la vida de estos 30 millones de personas que conviven con una enfermedad rara es firme. Continuaremos trabajando, todos de la mano, autoridades sanitarias y asociaciones de pacientes conjuntamente, para multiplicar nuestros logros”, ha señalado Darias en su discurso.

Estas declaraciones entroncan con las de Agra y entre ambas tuvieron ocasión de destacar el trabajo desarrollado en favor de las ER por parte del Ministerio, así como los siguientes pasos a tener en cuenta. En el marco de esta conferencia, la Federación Española de Enfermedades Raras -FEDER- ha participado muy activamente mediante distintas actividades, formando parte del panel de discusión acerca del diseño de Políticas basadas en datos y necesidades en el cual Elvira Martínez, Titulada de Relaciones Institucionales, compartió las buenas prácticas del estudio ENSERio junto a Inmaculada Placencia Porrero, Experta sénior en Discapacidad e Inclusión en la Dirección General de Empleo, Asuntos Sociales e Inclusión de la Comisión Europea, y Anne-Sophie Lapointe, Directora de Proyecto de Enfermedades Raras en Ministerio de Salud de Francia.

Asimismo, FEDER no sólo ha presentado el póster del Estudio ENSERio LATAM con los principales datos del estudio sobre necesidades socio sanitarias en Latinoamérica, sino que también estuvo representado por Elvira Martínez en la jornada de clausura en colaboración con Yolanda Agra. En este espacio, FEDER destacó cómo un enfoque global, a nivel europeo e internacional ayudará a superar los desafíos que aún quedan por delante para asegurar la equidad y una Cobertura Universal de Salud para el colectivo de personas con patologías poco frecuentes.

La Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD) 2022

La Conferencia ECRD es reconocida a nivel mundial como el mayor evento sobre políticas de enfermedades raras dirigido por pacientes en el que se lleva a cabo un diálogo colaborativo con el fin de sentar las bases para futuras políticas sobre ER, buscando debates innovadores a nivel nacional y global.

Esta undécima edición supone la continuación del Estudio prospectivo Rare 2030, respaldado por el Parlamento Europeo y la Comisión Europea, que guio una reflexión a gran escala y de múltiples partes interesadas sobre la política de enfermedades raras en Europa hasta 2030.

La recomendación final de dicho estudio fue la necesidad de un nuevo marco político europeo sobre enfermedades raras con objetivos medibles y factibles entendiendo que las acciones actuales a nivel de los Estados miembros por sí solas o los cambios legislativos en áreas específicas no son suficientes. Con la perspectiva de una nueva estrategia colectiva europea para las enfermedades raras que sirva de paraguas común al compromiso de los Estados miembros con las enfermedades raras, se busca que implique un paso adelante en el mundo posterior a la COVID.