El Ministerio de Sanidad y FEDER posicionarán en Ginebra la importancia de la colaboración internacional para avanzar en la atención e innovación en enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Viernes 16 de Mayo de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

• Así lo trasladarán este lunes la ministra de Sanidad, Mónica García; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, Juan Carrión; y el tesorero de la Junta Directiva de FEDER, David Sánchez, en un evento paralelo a la 78ª Asamblea Mundial de la Salud organizado por los ministerios de Sanidad de Egipto y España.
• Bajo el lema “De lo invisible a lo visible: Avanzando en la agenda sanitaria mundial sobre atención e innovación en enfermedades raras”, el acto reunirá a representantes de la Organización Mundial de la Salud y de ministerios de Sanidad y organizaciones de pacientes de ER y sin diagnóstico de todo el mundo.
• Con su participación, España dará continuidad a su compromiso con la Cobertura Universal de Salud, tras impulsar la Resolución de la ONU en Enfermedades Raras en 2021, apoyando ahora la aprobación de una nueva Resolución y un futuro Plan de Acción Global en enfermedades raras.

Mónica García, ministra de Sanidad y Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación posicionarán este lunes en Ginebra la importancia de la coordinación internacional entre todos los agentes implicados para el abordaje integral de las necesidades de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico.

España estará así doblemente representada – por el Gobierno y los pacientes – en el evento titulado “De lo invisible a lo visible: Avanzando en la agenda sanitaria mundial sobre atención e innovación en enfermedades raras”, organizado por los ministerios de Sanidad de Egipto y España en paralelo a la 78ª Asamblea de la Salud que acoge la ciudad suiza desde hoy y hasta el próximo 27 de mayo y que tiene por objetivo desarrollar una nueva Resolución en ER.

Además, David Sánchez, tesorero de la Junta Directiva de FEDER y Fundación FEDER, estará también presente en el acto para dar voz a los pacientes con enfermedades raras y aportar su testimonio, en el que nos hablará de los retos a los que se enfrenta, sus esperanzas y demostrar el impacto real de esta colaboración internacional en el día a día de las personas con patologías poco frecuentes.

En este contexto, representantes de la Organización Mundial de la Salud, ministerios de Sanidad de todo el mundo y organizaciones de pacientes reivindicarán la importancia de involucrar a todos los países, además de los que ya se han sumado para apoyar el impulso de esta Resolución en 2025: Egipto junto con España, además de Qatar, Malasia, Francia, Panamá y Chile.

España reforzará así su compromiso con la Cobertura Universal de Salud y la equidad en el acceso a la atención sanitaria, dando continuidad al impulso de la Resolución de Naciones Unidas sobre Enfermedades Raras aprobada en 2021. Además, la participación conjunta del Gobierno y del movimiento asociativo español de enfermedades raras, a través de FEDER, refuerza el liderazgo español en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico.

Entre los temas destacados que se abordarán en el evento se encuentran la importancia de la colaboración internacional para acelerar la investigación, la innovación tecnológica en diagnóstico y tratamiento, y la necesidad de garantizar la financiación sostenible y la participación activa de los pacientes en la toma de decisiones que les afecten. También se abordarán las desigualdades existentes en el acceso a tratamientos, especialmente en países de ingresos bajos y medios.

Este encuentro en Ginebra representa un paso decisivo para fortalecer la cooperación global y avanzar hacia un futuro en el que todas las personas con enfermedades raras puedan acceder a una atención de calidad, sin importar dónde vivan. En esta línea, FEDER seguirá trabajando para que esta nueva Resolución se traduzca en acciones concretas que mejoren la vida de millones de afectados en todo el mundo.

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