El pasado día 8 de junio tuvo lugar la 2ª edición de SingulaREs, un encuentro avalado por la SEFH y que une a todos los que tengan interés por las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes

Fecha/Hora de publicación: Viernes 22 de Julio de 2022

Autor: FEDER

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Ámbito: Estatal

• El día 8 de junio se reunieron los ponentes en la Real Academia Nacional de Farmacia. Los asistentes podían acudir de manera presencial o acceder virtualmente al evento.

• Un encuentro que está avalado por la SEFH y que ha sido declarado de interés científico sanitario.

• El objetivo es analizar los elementos clave que mejoren la planificación, administración, coordinación, intervención y evaluación de la farmacoterapia dirigida a Enfermedades Raras o Poco Frecuentes.

Nota de Prensa. Fuente: SingulaREs | SingulaREs se celebró el día 8 de junio, con su segunda edición, y con algunas novedades. Este año el amplio número de expertos ponentes se reunía en la Real Academia Nacional de Farmacia para compartir y trasmitir el encuentro vía streaming, un formato híbrido que consiguió llegar a todos los rincones de España para ofrecer herramientas que servirán de ayuda a farmacéuticos hospitalarios, gestores sanitarios y todo profesional que trabaje en torno a las enfermedades minoritarias.

Un encuentro coordinado por el Dr. José Manuel Martínez Sesmero, jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Clínico Universitario San Carlos, el Dr. José Carlos Tallón Martínez, perteneciente a su equipo y, la Dra. Lucía Galán, neuróloga del mismo centro hospitalario. Está dirigido a todo público que tenga interés en las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes y, tiene como objetivos analizar los elementos clave que mejoren la planificación, administración, coordinación, intervención y evaluación de la farmacoterapia dirigida a enfermedades raras y poco frecuentes. Juntos podremos ayudar a estos pacientes, así como optimizar la planificación y la coordinación de todos los profesionales sanitarios que forman parte del equipo asistencial. Además, este encuentro está avalado por la SEFH y ha sido declarado de interés científico sanitario. Un foro en el que los pacientes y asociaciones también son bienvenidos.

El programa se compuso de cuatro bloques: Avances en el campo de las EERR, Abordaje multidisciplinar de los pacientes con EERR, Visión del paciente y necesidades sociosanitarias, Perspectivas en el acceso a medicamentos huérfanos, y una charla magistral sobre los derechos de los pacientes con enfermedades raras. Esta edición se caracterizó por ser un encuentro cercano, con mesas redondas donde participaron ponentes de alto nivel, y donde se trataba de entender mejor estas patologías y mejorar la intervención en su tratamiento. Además, los asistentes podían participar de manera activa en el debate reconduciendo los temas que se estaban abordando en ese momento.

Aquellos que no pudieron conectarse en su totalidad o parte de la reunión, tienen la posibilidad de visualizar el evento en diferido.

Además, esto no acaba aquí. Dentro del mismo proyecto se encuentra enfermedades-singulares.com, una plataforma que nació con el objetivo de convertirse en una web de referencia para pacientes, familiares y todo aquel que busque respuestas sobre las enfermedades raras. La plataforma sigue creciendo para convertirse en un espacio con contenido veraz y actual que hará que las enfermedades raras dejen de ser temas de conversación de un día al año. Pronto tendrá infografías de interés, vídeos, entrevistas, etc. En palabras de los coordinadores “estamos convencidos de que este proyecto irá creciendo hasta convertirse en un entorno de confianza sobre las enfermedades raras”