El Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) de Murcia tendrá continuidad este 2024
Fecha/Hora de publicación: | Murcia
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política
Ámbito: CCAA
La continuidad del Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) de la Región de Murcia ha sido el acuerdo principal al que ha llegado la Comisión de Dirección y de la Comisión Técnica de Seguimiento del Plan que se reunió el 19 de enero y del cual formamos parte desde FEDER a través de David Sánchez, miembro de nuestra Junta Directiva.
Se estima que más de 100.000 personas conviven con una enfermedad poco frecuente o están en busca de diagnóstico en la Región de Murcia. Un colectivo representado por 18 organizaciones de pacientes que caminan juntas dentro de FEDER para asumir los retos de estas patologías a nivel autonómico y desde una perspectiva sanitaria y social.
Para dar respuesta a estos retos, este Plan se puso en marcha en 2018 y ha tenido continuidad hasta la fecha con el objetivo de aterrizar en la Región los objetivos y líneas de acción de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, aportando además un valor adicional por su modelo de evaluación y sostenibilidad.
El PIER se ha evaluado anualmente y vuelve a hacerlo ahora de nuevo en el marco de esta Comisión en la que, además de la continuidad del PIER, se acordó que ésta fuera en línea con las mejoras y actualizaciones identificadas para poder priorizar objetivos y acciones más necesarias. Además, se concluyó en la necesidad de dotar de recursos específicos el Plan.
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