El PSOE se compromete a que con que Madrid tenga «un Gobierno sensible con las necesidades de las todos y todas», también de las personas con enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Martes 11 de Abril de 2023 | Madrid

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

El 10 de abril nos reunimos con representantes del PSOE madrileño para trasladar nuestras propuestas a nivel autonómico, donde se estima que casi medio millón de personas convive con estas patologías o están en busca de diagnóstico. 

En ella, tomaron parte Juan Lobato, el propio candidato a presidente de la Comunidad de Madrid, Carlos Moreno, responsable de la Secretaría de Sanidad y Consumo, y Jesús Celada, portavoz adjunto. Representando a las familias con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico, tomaron parte Clotilde de la Higuera, miembro de nuestra Junta Directiva, y Lorena Muñoz, Técnico del Servicio de Información y Orientación al Movimiento Asociativo.

Entre los principales puntos en común, abordamos el estado de situación del II Plan de mejora de la Atención Sanitaria a Personas con EPF de la Comunidad de Madrid, donde nuestra propuesta principal es dotarlo de una partida presupuestaria específica en los Presupuestos Generales  de la Comunidad de Madrid, asegurando su continuidad más allá del periodo de ejecución actual (2023 – 2026) y garantizando la participación de los pacientes en las comisiones de seguimiento y desarrollo de los indicadores de evaluación contemplados en el mismo.

Asimismo, abordamos la importancia de mantener y mejorar la especificidad del registro autonómico de Enfermedades raras (SIERMA), potenciar el diagnóstico precoz, la investigación y la atención sanitaria especializada, asegurar el acceso en equidad a tratamientos, implementando además un modelo de atención integral y dando respuesta a las necesidades sociales del colectivo.