El X Congreso de Enfermedades Raras de ALIBER, antesala de la Cumbre Iberoamericana

Fecha/Hora de publicación: Lunes 8 de Agosto de 2022

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Etiquetas: ALIBER Iberoamérica

Ámbito: Internacional

ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, celebrará su X Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras Huérfanas o Poco Frecuentes los días 9 y 10 de noviembre como antesala de la Cumbre Iberoamericana de Jefes de Estado y de Gobierno; ambos eventos en República Dominicana.

La alianza nace en 2013 precisamente en un encuentro como éste que alcanza ahora su décima edición y que busca dar cita a las 532 organizaciones de pacientes con enfermedades raras a las que representa en 17 países de Iberoamérica.

La cita coincide además con la presentación de su Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de este colectivo en Latinoamérica (Estudio ENSERio LATAM), donde por primera vez se identifican datos que cuantifican y evidencian los retos comunes a todos los países iberoamericanos, especialmente en lo relativo a diagnóstico y tratamiento junto con un acceso desigual a los recursos.

En concreto, entre las principales conclusiones del estudio se encuentra el hecho de que el 65% del colectivo han sufrido un retraso en el diagnóstico, que tiene un promedio de más de 8 años, generando un gran impacto social y sanitario tanto en el paciente como en su familia.

Sobre estos datos, que ALIBER ha trasladado ya de la mano de FEDER a Su Majestad la Reina Doña Letizia y a la Ministra Carolina Darias, se configurará el programa de este Encuentro a fin de implicar a todos los agentes y buscar soluciones comunes a las diferentes realidades que se constatan en Iberoamérica.

Entre ellas, se identifica prioritario abordar la heterogeneidad a nivel internacional, ya que algunos países en Latinoamérica definen como “raras” aquellas enfermedades que afectan a 1 de cada 5.000 personas, pese a que la definición en Europa responde a 1 persona por cada 2.000, lo que supondría en torno a 42 millones de personas. Datos que son clave para entender y abordar clínica y socialmente estas patologías.

 Antesala de la Cumbre Iberoamericana de Jefes de Estado y de Gobierno

ALIBER celebra este encuentro con la mirada puesta en la próxima Cumbre Iberoamericana, que se celebrará también en República Dominicana bajo el lema «Juntos hacia una Iberoamérica justa y sostenible».

Lo hace tras años trabajando con la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB), que coordina esta Cumbre junto al propio país y la Secretaría Pro Témpore, pero también tras lograr que el año pasado las enfermedades raras se incorporaran en la Declaración fruto de la XVI Conferencia iberoamericana de Ministros y Ministras de Salud que tuvo lugar en octubre. 

Tras esta conferencia y gracias al impulso conjunto de ALIBER y FEDER, las patologías poco frecuentes se postulan como un elemento prioritario en materia de salud. El objetivo ahora es darle continuidad y contribuir a hacer efectiva la Resolución de la ONU en todos los países de Latinoamérica.