El X Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos, un referente "de lo local a lo global" para afrontar la equidad

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 27 de Abril de 2022 | Sevilla

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

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Esta semana, del 26 al 28, Sevilla se convierte en punto de encuentro internacional para abordar los retos a los que se enfrenta la lucha contra las patologías de baja prevalencia al acoger el X Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras.

Sevilla vuelve a convertirse así en un referente de la causa bajo un prisma "de lo local a lo global". Y es que fue precisamente Sevilla «la ciudad que nos vio nacer, hace justo 23 años el pasado 17 de abril» ha recordado nuestro Presidente. 

«Una ciudad que nos ha visto crecer y evolucionar, pasado de 7 entidades a 400 a día de hoy. Y lo hemos hecho de la mano del Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, que se unió a la familia FEDER desde nuestros primeros pasos» ha agradecido Carrión, aludiendo al trabajo del Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla.

Precisamente por eso, este Congreso vuelve a ser un marco para que más de 30 expertos, como investigadores, representantes de las administraciones, profesionales sanitarios y pacientes pongamos en común nuestros esfuerzos.

Bajo el lema “Hacia un 2030 lleno de esperanza”, el congreso mira al futuro y nos permite la vez conocer cuál es nuestro punto de partida para afrontar los retos de la equidad en el acceso a diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria. 

Desde FEDER, tomaremos parte a lo largo de todo el Congreso, tanto en la bienvenida como en la clausura de la mano de nuestro Presidente. Pero además, integraremos la perspectiva de los pacientes en las dos primeras mesas sobre los retos vinculados al diagnóstico, de la mano de Begoña Martín y Rosa González, de nuestra Junta Directiva.

Porque hoy contamos con métodos para diagnosticar gran parte de las ER, sin embargo, la mitad de nuestras familias esperan más de 4 años para lograr un nombre para la enfermedad. Una espera que se replica en todos los puntos del mundo.

En esta misma línea, la cita dedicará tres mesas redondas al acceso a tratamiento, una de las cuales estará moderada por el propio Juan Carrión. Porque gracias al creciente interés científico en nuestra causa, hemos pasado de ninguna a más de 200 terapias para ER. No obstante, éstas se concentran en el 5% de las enfermedades raras. Y, de nuevo, el acceso en equidad a tratamiento vuelve a estar condicionado a la patología.

Y, mientras el tratamiento llega, las familias deben acceder a una atención sociosanitaria de calidad y un abordaje terapéutico para tratar la enfermedad. Porque del mismo modo que necesitamos acceder a los recursos clínicos, hemos de ser capaces de garantizar este acceso a los recursos sociales.

Precisamente por ello, el Congreso también abordará de forma trasversal otros puntos clave para lograrlo, como la información epidemiológica en enfermedades raras a través de herramientas como el Registro Estatal de Enfermedades Raras, iniciativas innovadoras que se han desarrollado en los últimos años o políticas colaborativas para abordar estas patologías, marco en el cual nuestra directora, Alba Ancochea, presentará los próximos pasos de la reciente Resolución de la ONU en enfermedades raras.