Elevamos al IMSERSO las preocupaciones en la valoración de la discapacidad de las personas con enfermedades raras
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política
Ámbito: Estatal
Nos hemos reunido reunido esta semana con Mª Teresa Sancho, Directora del IMSERSO, para trasladar la preocupación del colectivo al que representa en la valoración de la discapacidad tras varios años de implementación de un nuevo baremo.
Estas preocupaciones se centran especialmente en retrasos en la valoración, según datos preliminares de una encuesta que FEDER ha abierto al movimiento asociativo sobre el estado de situación de la aplicación del nuevo baremo de discapacidad. Así lo trasladaron Juan Carrión e Isabel Motero, presidente y directora respectivamente de la organización.
Un retraso que es especialmente llamativo en algunas comunidades, donde el proceso supera los dos años. Situaciones que la organización está elevando y trabajando tanto a nivel estatal como autonómico, apostando asimismo por una evaluación del baremo tal y como estaba previsto.
La reunión se produce así en un punto de inflexión para analizar la implementación del baremo en todas las comunidades y, de forma particular, cómo está impactando en el día a día de las personas y familias con enfermedades raras.
La reunión se produce además en un momento clave para las enfermedades raras coincidiendo con la evaluación de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud o el desarrollo normativo de marcos de carácter social como la conocida como Ley ELA o la revisión de lo relativo a dependencia.
Impacto del Centro Creer en la vida de las personas
Además hemos trasladado durante la reunión la necesidad de evaluar los servicios y recursos prestados desde el Centro Creer al colectivo .
La organización puso el foco en que estos recursos se enfocaran tanto para usuarios como familias para compartir y minimizar las consecuencias de la enfermedad desde el punto de vista social, pero también para compartir buenas prácticas en el abordaje de la enfermedad.
En esta línea, la hemos hecho partícipe de nuestra Red de Centros de Atención Directa y Servicios Especializados, un proyecto cuyo objetivo es favorecer el trabajo en red y el intercambio de buenas prácticas entre el movimiento asociativo de FEDER a nivel nacional.
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