En el Día Mundial de la Salud, recordamos que «garantizar la Cobertura Universal de la Salud es garantizar el acceso a diagnóstico y tratamiento de todas las personas, también de las que conviven con enfermedades raras»

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 5 de Abril de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

Nota de prensa: Este 7 de abril se celebra el Día Mundial de la Salud, conmemorando los 75 años de vida de la Organización Mundial de la Salud y bajo el lema ‘Salud para Todos’, motivo por el cual desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) recuerda que «garantizar la Cobertura Universal de la Salud es garantizar el acceso a diagnóstico y tratamiento de todas las personas, también de las que conviven con enfermedades raras».

Esta fecha es, como indican desde la propia OMS, «una oportunidad para mirar hacia atrás a los éxitos de salud pública que han mejorado la calidad de vida durante las últimas siete décadas. También es una oportunidad para motivar la acción para abordar los desafíos de salud de hoy y mañana».

Precisamente por eso, desde FEDER, quieren reconocer el papel fundamental que la OMS ha ejercido en los últimos años y recuerdan que es precisamente el trabajo conjunto una de las prioridades del movimiento internacional en la actualidad, a fin de dar continuidad a la Resolución de la ONU en Enfermedades Raras aprobada en 2021.

De esta forma, se busca dar un paso más en el reconocimiento de estas patologías y, desde una perspectiva clínica, motivar una resolución propia desde la OMS que impulse políticas sanitarias entre los Estados miembros. Y es que, si bien se han logrado grandes avances en la materia, lo cierto es que se identifica una falta de equidad en el acceso a los recursos disponibles dentro y fuera de nuestras fronteras para las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico. 

El diagnóstico, una prioridad este 2023

Esta fecha se conmemora, además, poco después del Día Mundial de las Enfermedades Raras, momento en que desde FEDER han puesto el foco en la necesidad de contrarrestar la odisea diagnóstica y el peregrinaje que implica la búsqueda de diagnóstico, tanto para el paciente como para todo su entorno, a través de la campaña ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor’.

La idiosincrasia de las enfermedades raras hace que la mitad de las personas que conviven con ellas hayan esperado más de 4 años para acceder a un diagnóstico; el 20% de ellas más de una década. Entre las principales razones, se identifican problemas de equidad para acceder a pruebas genéticas y técnicas de cribado neonatal, tanto dentro como fuera de nuestro país. Y es que, después de esperar años para lograr poner nombre a la enfermedad, muchas familias se encuentran ante un nuevo reto que es la consecución de un tratamiento: bien porque no existe o bien porque si existe no pueden acceder a él. 

Ahora, desde FEDER consideran que tenemos más herramientas que nunca para lograr esta equidad a nivel global. En nuestro caso, trabajando “de lo local a lo global” para implicar a la OMS en el abordaje de las enfermedades raras, garantizando la implantación de la Resolución de la ONU a todos los niveles, apoyando a Iberoamérica y motivando el desarrollo de un Plan de Acción en Europa.