Encuesta ERDERA sobre la participación de los pacientes en la investigación
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional
Ámbito: Internacional
La Alianza Europea para la Investigación de Enfermedades Raras ERDERA ha lanzado una nueva encuesta online para conocer cómo las organizaciones de pacientes de enfermedades raras contribuyen y pueden contribuir a la investigación financiada con fondos públicos.
Este cuestionario quiere realizar evaluaciones directas de lo que funciona y lo que falla cuando se invita a los pacientes a participar en estudios que afectan a sus propias vidas. De este modo, se pretende conocer y ayudar a impulsar una participación más efectiva en la investigación. Las respuestas se analizarán en busca de patrones, por ejemplo, si se consulta a las organizaciones de pacientes con la suficiente antelación o si la comunicación disminuye tras la obtención de una subvención.
Una vez finalizada la encuesta, se compartirán los resultados públicamente con todos los agentes implicados en la investigación en enfermedades raras, como investigadores, financiadores, organizaciones de pacientes y sociedad en general.
Estará disponible hasta mediados de julio y se garantiza a los participantes que las respuestas individuales serán anonimizadas y se mantendrá la confidencialidad de los datos.
¡¡Participa, tu experiencia es importante!!
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