España posiciona las Enfermedades Raras como una prioridad ante la ONU para la consecución de la Cobertura Universal de la Salud

Fecha/Hora de publicación: Viernes 22 de Septiembre de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

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• Su Majestad la Reina ha subrayado el valor de «impulsar una resolución de la Organización Mundial de la Salud (OMS) que avance en la cobertura sanitaria universal para las personas con enfermedades raras».

• El movimiento internacional liderado por la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) ha motivado el compromiso de instituciones mundiales y nacionales que, desde España, han tomado parte de la mano de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el evento sobre enfermedades raras paralelo a la reunión de Alto Nivel de la ONU sobre Cobertura Universal de la Salud.

• FEDER, que ha intervenido por primera vez ante la ONU a través de su presidente, Juan Carrión, ha posicionado el papel transformador del movimiento asociativo junto a instituciones estatales e internacionales.

• José Miñones, Ministro de Sanidad, ha puesto en valor el impacto de este evento en la actual Presidencia española del Consejo de la Unión Europea y su continuidad en eventos como la próxima Conferencia sobre Enfermedades Raras los 10 y 11 de octubre en Bilbao.

• La cita ha sido organizada por Misión Permanente de España en coordinación con la de Suecia junto a Rare Diseases International (RDI) y el Ministerio de Salud Pública del Estado de Qatar, con el apoyo de FEDER, el Comité de Enfermedades Raras para la ONU, Rare Diseases Europe (EURORDIS) y Fundación Agrenska.

• Posteriormente al evento, la comunidad española también ha podido participar en una Recepción en la que FEDER ha compartido estas conclusiones con José Manuel Albares, Ministro de Asuntos Exteriores, Unión Europea y Cooperación.

Nota de prensa | Ayer, en paralelo a la Reunión de Alto Nivel de la ONU sobre Cobertura Universal de la Salud, se celebró un evento en el que España posicionó a las enfermedades raras como una prioridad para la consecución de la Cobertura Universal de la Salud a través del papel protagonista de Su Majestad la Reina, el Ministerio de Sanidad y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

La cita, de hecho, estaba organizada por la Misión Permanente de España junto con la de Suecia, Rare Diseases International (RDI) y el Ministerio de Salud Pública del Estado de Qatar, con el apoyo de FEDER, el Comité de Enfermedades Raras para la ONU, Rare Diseases Europe (EURORDIS) y Fundación Agrenska. 

España fue, precisamente, uno de los países que ya lideró la aprobación de la Resolución de la ONU en enfermedades Raras en 2021 junto a Brasil y Qatar, motivo por el cual es especialmente significativo el liderazgo y amplia representatividad de nuestro país en este espacio que buscaba avanzar en la Cobertura Universal de la Salud para las personas con enfermedades raras a través de acciones específicas como una Resolución de la Organización Mundial de la Salud.

Así lo trasladó Su Majestad la Reina que inauguró este espacio, poniendo en valor cómo esta iniciativa «traería el necesario compromiso de los países miembros para compartir las acciones que están ya en marcha y generar un camino conjunto más sólido hacia la equidad» ha aludido Doña Letizia en este marco, en referencia a la incorporación de las enfermedades raras dentro de la Declaración de la Cobertura Universal de la Salud de 2019 y a la Resolución de la ONU de 2021.

Antecedentes que han marcado un antes y un después y sobre los que ha pivotado este evento que busca darles continuidad para garantizar la Cobertura Universal de la Salud. Un nuevo paso que, de la mano de la OMS y en palabras de Su Majestad, «supondría la materialización de acciones concretas en todos los países miembros de Naciones Unidas: por un lado, propiciaría la recogida de información precisa, con los indicadores adecuados, que definiría la situación exacta de las enfermedades raras; y, por otro, permitiría la presentación de propuestas para seguir reconociendo los derechos de las personas afectadas por estas patologías y terminar así con las dificultades de acceso a los recursos disponibles».

Necesidades comunes para 300 millones de personas

El objetivo final es dar respuesta a las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes o en busca de diagnóstico, un colectivo que suma 300 millones de personas en todo el mundo. «Porque los problemas a los que enfrentamos requieren de soluciones urgentes. El retraso diagnóstico supera los 4 años en Europa y se ve agravado en otros puntos del mundo como Latinoamérica, donde supera los 9 años. Diagnósticos que no llegan por la falta de investigación y por la inequidad en el acceso a las pruebas diagnósticas» ha compartido Juan Carrión, quien ha intervenido como presidente de FEDER y también de ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras.

En su intervención, también ha puesto de relieve que «existe una ausencia de medicamentos, ya que sólo el 6% de las miles de enfermedades raras cuentan con tratamientos y de nuevo su acceso es desigual, especialmente difícil en según qué regiones, como es el caso de Latinoamérica».

Frente a ello, ha puesto en valor el trabajo histórico con la Alianza Europea e Internacional de enfermedades raras (EURORDIS y RDI, respectivamente), junto a NGO Committee y la Fundación Agrenska de la mano de organismos como las Misiones Permanentes de España y Suecia que lideran este evento junto con RDI y también con la implicación de instituciones como «Su Majestad la Reina que permiten que nuestro país lidere la transformación en enfermedades raras».

Impacto del evento en España y en la Presidencia del Consejo de la UE

Cada paso internacional motivará un nuevo desarrollo de políticas regionales y estatales en enfermedades raras, especialmente en aquellos puntos del mundo donde se identifican más dificultades como Iberoamérica, pero también en Europa con un nuevo plan de acción o España, donde «las organizaciones de pacientes ponen el foco en la actualización de la Estrategia del Sistema Nacional de Salud y en su homogeneización en los diferentes territorios» ha subrayado Doña Letizia.

En este sentido, José Miñones, Ministro de Sanidad, también ha intervenido de forma telemática en el evento para poner en valor el papel de organizaciones de pacientes como FEDER y ALIBER cuya visión es compartida. De hecho, ha trasladado que esta visión «ha sido una guía para el Gobierno de España» para desarrollar iniciativas y medidas centradas en «acelerar los diagnósticos, permitir una asistencia sanitaria integrada dentro del sistema sanitario, desarrollar e incorporar nuevos tratamientos de manera equitativa o garantizar el bienestar de pacientes y familias a través de una asistencia sociosanitaria también integrada».

En esta línea, el Ministro ha señalado la necesidad de implementar nuevos programas de cribado neonatal y la extensión del diagnóstico genético como aspectos fundamentales, «áreas donde ya contamos con nuevos planes y financiación». Además, en el marco de la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea, ha subrayado la Conferencia que tendrá lugar en Bilbao el 10 y 11 de octubre «vamos a impulsar una reunión de alto nivel sobre enfermedades raras en las que esperamos dar continuidad a las conclusiones de esta jornada».

La familia FEDER, representada y acogida en Nueva York

La comunidad española de enfermedades raras ha estado representada así por Juan Carrión quien ha viajado a Nueva York junto a David Sánchez, miembro de la Junta Directiva y de la Vocalía de Acción Internacional de la organización, que también ha viajado a Nueva York para representar a la familia FEDER en este espacio. 

Ambos han participado además en una recepción posterior al evento junto con el Ministerio de Exteriores, liderado por José Manuel Albares, con quien FEDER ha podido establecer una primera toma de contacto, así como con representantes de la Misión Permanente de España ante la ONU como Ana Alonso, a quienes desde FEDER hemos querido agradecer su compromiso y disposición con la causa liderando la generación de este evento y recepción.

Juan Carrión, en nombre de toda la familia FEDER, ha querido agradecer el «valor del compromiso de nuestro país, ya tangible en 2021 con el impulso de la Resolución de la ONU, y por su continuidad ahora. Gracias a Su Majestad la Reina, a la Misión Permanente y a los órganos de gobierno de España por hacer que nuestro país lidere la transformación social que desde las organizaciones de pacientes necesitamos e impulsamos».

Más de 20 expertos de todo el mundo unidos

Junto a la representación de nuestro país, en el evento han tomado parte instituciones de todo el mundo, como Su Majestad la Reina Silvia de Suecia, quien también ha intervenido junto a Doña Letizia vía telemática. Adicionalmente, también han intervenido los ministros de sanidad de varios países: Acko Ankarberg Johansson (Suecia), Hanan Mohammed Al-Kuwari (Estado de Qatar), Jérôme Salomon (Subdirector General, Cobertura Sanitaria Universal, Enfermedades Transmisibles y No Transmisibles de la OMS), Aurelien Rousseau (Francia) y Zaliha Mustafa (Malasia), Theresa Tam (Canadá), Maha Barakat (Emiratos Árabes Unidos), además de Carlos Augusto Grabois Gadelha, Secretario de Ciencia, Tecnología, Innovación y Claves sanitarias estratégicas, Sandra Gallina, Directora General de Salud y Seguridad Alimentaria de la Comisión Europea y Sarah Alkenbrack, Economista de salud senior, Práctica mundial de salud, nutrición y población del Grupo del Banco Mundial.

Adicionalmente, han tomado parte también representantes de la ONU como Anders Olauson, Presidente del Comité de ONG para las Enfermedades Raras y Fundación Agrenska, Liberato C. Bautista, Presidente de la Conferencia de ONG en Relación Consultiva con las Naciones Unidas (CoNGO), o Todd Howland, Jefe de la Subdivisión de Desarrollo y Derechos Económicos y Sociales de la Oficina del Alto Comisionado Unidas para los Derechos Humanos (OACDH).

Y, por supuesto, representantes de los pacientes además de Carrión: Durhane Wong-Rieger, Presidenta del Consejo de RDI y CEO de la Organización Canadiense de Enfermedades Raras, Yann Le Cam, Director Ejecutivo y Cofundador de EURORDIS, Alexandra Heumber Perry, CEO de RDI, Nadiah Hanim Abdul Latif, Presidenta de la Sociedad Malasia de Enfermedades Raras, Rachel Yang de la Alianza China de Enfermedades Raras, Diego Fernando Gil Cardozo, Director ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Christine Mutena, Cofundadora de Enfermedades Raras de Kenia, y Vlasta Zmazek, Presidente de DEBRA Croacia.