
Esta Navidad… ¡tenemos una sorpresa muy importante para toda la familia FEDER!
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política
Ámbito: Estatal
¡La Gala Inocente, Inocente de este año ayudará a la infancia con enfermedades raras y sin diagnóstico!
Esta iniciativa, que se inició hace ya casi tres décadas, volverá a llenar de risas e ilusión la noche de los Santos Inocentes el próximo 28 de diciembre.
A través de divertidas bromas a actores, cantantes, famosos, presentadores o deportistas, entre otras muchas personalidades públicas, esta cita ha servido históricamente para ayudar a causas de carácter social, especialmente a menores con discapacidad y sus familias.
Este año, al igual que en 2007 y 2016, la Gala pondrá el foco en nuestra causa, especialmente en la infancia con enfermedades raras y sin diagnóstico. Y es que, la mayoría de estas patologías tienen carácter pediátrico, por lo que la mayoría del colectivo son niños y niñas que, junto a sus familias, desde muy temprana edad tienen que hacer frente a las consecuencias clínicas y sociales de estas patologías.
Un colectivo que desde los inicios de esta gala ha recibido el apoyo de la Fundación Inocente, Inocente que está detrás de esta iniciativa y que históricamente y al margen de la gala ha ayudado a mejorar la calidad de vida de los más pequeños de la familia FEDER.
Gracias a ello, desde nuestra organización hemos reconocido hasta en dos ocasiones a la Fundación Inocente, Inocente, recibiendo nuestros premios de 2010 y 2017 gracias a su labor y acción en nuestra causa.
Ahora, una vez más, queremos dar las GRACIAS por acompañarnos en este camino y hacer posible la atención de nuestros niños y niñas. Pero también, por hacer visible esta realidad e implicar a toda la sociedad en ella.
Porque… ¿puede haber un mejor regalo de Navidad que la esperanza de saber todos los proyectos que van a impulsarse en 2024 para dar respuesta a los retos de los niños y niñas y sus familias con enfermedades poco frecuentes?
Noticias relacionadas
Andalucía escucha las voces de quienes viven con enfermedades raras: un foro para transformar la esperanza en acción
Fecha de publicación:
Inscríbete aquíAccede aquí al programaAndalucía celebra el Foro Autonómico de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico el día 16 de diciembre, un encuentro organizado por la Federación Española de...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
“Las enfermedades raras no esperan”: Murcia une voces y esperanza en su X Foro Autonómico
Fecha de publicación:
Inscríbete aquíAccede aquí al programaLa Región de Murcia será nuevamente el punto de encuentro para profesionales sanitarios, investigadores, representantes institucionales y asociaciones de...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Las organizaciones de enfermedades raras celebran la continuidad del debate sobre cribado neonatal en el Congreso
Fecha de publicación:
Hoy se ha aprobado en la Cámara la toma en consideración de una proposición de ley al respecto, lo que FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, valora como un primer paso para...
Tipo de noticia:Incidencia política