Estaremos presentes en el encuentro de miembros de EURORDIS con representación de nuestra Junta Directiva

Fecha/Hora de publicación: Martes 20 de Mayo de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

Los próximos 22 y 23 de mayo participaremos en el encuentro anual de miembros de EURORDIS, la alianza europea de enfermedades raras, que reúne a organizaciones de pacientes de toda Europa para compartir experiencias, generar conocimiento y avanzar en nuestra acción común.

En esta edición contaremos con la representación de Daniel de Vicente, miembro de nuestra Junta Directiva y también de la Junta de EURORDIS, así como de David Sánchez, también integrante de nuestra JD, quienes intervendrán en distintas sesiones clave del programa.

El 22 de mayo, Daniel ofrecerá una actualización sobre la Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud (AMS), un avance histórico que reconoce por primera vez las enfermedades raras como una prioridad global de salud pública.

Al día siguiente, el 23 de mayo, Daniel participará como panelista en la mesa redonda “¿Cómo podemos hablar con una sola voz a nivel local, nacional e internacional?”, donde abordará los logros conseguidos hasta ahora, el impacto de nuestra incidencia política a escala global y los próximos pasos para seguir avanzando juntos.

Ese mismo día, David Sánchez compartirá su testimonio en la sesión “Participación voluntaria en el ciclo de vida del medicamento y en la asistencia sanitaria (parte I)”, dando voz a la experiencia de quienes vivimos las enfermedades raras en primera persona y aportamos valor al desarrollo de medicamentos y a la mejora de la atención sanitaria desde nuestra implicación activa.

Este encuentro es una oportunidad única para seguir fortaleciendo nuestra participación en el movimiento europeo, compartir aprendizajes y alinear estrategias que nos permitan seguir defendiendo los derechos de las personas con enfermedades raras, dentro y fuera de nuestras fronteras.