
EURORDIS moviliza la Red de Defensores Parlamentarios de ER para apoyar al colectivo en Ucrania
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional
Etiquetas: Ucrania
Ámbito: Internacional
El pasado 6 de abril, la alianza europea EURORDIS convocó una reunión entre defensores de pacientes de enfermedades raras de Ucrania y sus países limítrofes junto con varios eurodiputados. El encuentro se enmarcó en el objetivo de apoyar a los ucranianos desplazados o afectados por la guerra.
En nombre de la Red de Defensores Parlamentarios de Enfermedades Raras, los eurodiputados Frédérique Ries, Stelios Kympouropoulos, Brando Benifei, Tilly Metz y Véronique Trillet-Lenoir llamaron la atención de la Comisión Europea sobre la trágica situación del pueblo ucraniano que vive con una enfermedad rara. Por ello, se pidió la garantía de que sus necesidades específicas fueran consideradas debidamente por la respuesta humanitaria y de emergencia de la Comisión.
Destacando los problemas de escasez de medicamentos y otros suministros; el apoyo integral para ser transportados fuera del país; junto con el acceso a atención altamente especializada en el país anfitrión, se demandaron corredores humanitarios de vía rápida en la frontera además de un mayor apoyo a los países limítrofes, como Polonia, para gestionar el flujo de población de pacientes.
Noticias relacionadas
La próxima Conferencia Europea de Enfermedades Raras se celebrará el 3 y 4 de junio para en un contexto de "Europa Cambiante y Competitiva"
Fecha de publicación:
¡Información ampliada y registro aquí!Fuente: ECRD | La próxima Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD) se celebrará los días 3 y 4 de junio de 2026 en Praga y en...
Tipo de noticia:Internacional
“Si damos toda la dimensión a las enfermedades raras, las enfermedades comunes se van a ver fortalecidas por tener esa robustez” - Mónica García, Ministra de Sanidad
Fecha de publicación:
La Ministra de Sanidad, Mónica García, acompañó a los líderes del movimiento asociativo de enfermedades raras en Iberoamérica en la conferencia para seguir avanzando en favor de los más de 47...
Tipo de noticia:Internacional
Cumbre de los lideres del movimiento asociativo iberoamericano de enfermedades raras, para seguir avanzando.
Fecha de publicación:
El próximo 21 de octubre el Ministerio de Sanidad del Gobierno de España acogerá la conferencia de líderes del movimiento asociativo iberoamericano de enfermedades raras (ER) para compartir los retos...
Tipo de noticia:Internacional