Exponemos la problemática de acceso a medicamentos en las II Jornadas 'Enfermedades Raras + Visibles' celebradas en Jaén

Fecha/Hora de publicación: Viernes 24 de Marzo de 2023 | Jaén

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Durante la mañana del viernes 24 de marzo, hemos formado parte de las II Jornadas 'Enfermedades Raras+ Visibles'. Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto a la directora de la Federación, Isabel Motero, han acompañado a referentes a nivel nacional en materia de patologías poco frecuentes como Eva Bermejo Sánchez, directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), o Javier Blasco Alonso, coordinador del Plan Andaluz de Enfermedades Raras. Juntos han abordado temas como la investigación de las enfermedades minoritarias, la visibilización, los medicamentos huérfanos y el abordaje interdisciplinar de estas patologías.

La mesa inaugural ha estado compuesta por la delegada territorial de Salud de la Junta de Andalucía, Elena González; la vicepresidenta de la Diputación Provincial de Jaén, Francisca Medina; el alcalde de Jaén, Julio Millán Muñoz; la presidenta de la Fundación Unicaja de Jaén, Carmen Espín; el presidente de la Asociación MásVisibles, Pedro Lendínez, y el presidente del Colegio de Enfermería de Jaén, José Francisco Lendínez.

La primera mesa ha estado conformada por Eva Bermejo, directora del IIER; Yolanda de Diego, IBIMA Rare Málaga experta en Síndrome de X Frágil; y Carmen Sáez, presidenta de Objetivo Diagnóstico, la Asociación de personas sin diagnóstico. La investigación, los pacientes sin diagnóstico y recursos a los que pueden acudir son algunos de los temas tratados en esta mesa, moderada por Alfonso Jesús Cruz, vicerrector de profesorado y ordenación académica de la UJA.

La segunda mesa, moderada por Juan Pedro Risquez, presidente de COF en Jaén, ha contado con la intervención de Juan Carrión, Marian Corral, presidenta ejecutiva de AELMHU, y Jesús Ignacio Meco, director general de INDEPF, quienes han abordado la problemática ligada a los medicamentos huérfanos y la diferencia de España con respecto a Europa para el acceso a estos medicamentos, diferencias entre comunidades autónomas y dificultad para los pacientes para acceder a ellos. "Hay un escenario de desigualdad y los pacientes deben denunciar esta situación ante las administraciones", ha destacado Carrión.

El acto de clausura ha estado a cargo de la doctora Concha Sierra Córcoles, coordinadora de la consulta de Enfermedades Raras y Metabólicas de la UGC de Pediatría del Hospital Universitario de Jaén.