Extremadura evalúa su Plan Integral de Enfermedades Raras y da los primeros pasos para actualizarlo

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 14 de Febrero de 2024 | Extremadura

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

El pasado 6 de febrero se reunió el Consejo Asesor de Enfermedades Raras de Extremadura para presentar el informe de evaluación del Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) autonómico y con el objetivo de elaborar uno nuevo.

La bienvenida y apertura de la reunión corrió a cargo de la presidenta del Consejo, Dª. Silvia Torres Piles, que es a su vez la Directora General de Planificación, Formación y Calidad Sanitarias y Sociosanitarias. En esta cita, la familia FEDER estuvo representada por Estrella Mayoral, Responsable del Eje de Atención Directa de nuestra organización.

En este marco, se presentó el informe de evaluación del PIER que estuvo vigente desde 2019 hasta el año pasado, concluyendo en la necesidad de generar un nuevo plan con objetivos más concretos e identificando las fuentes de información que permitan medir su consecución. Para ello, se generará un grupo de trabajo especifico y se trabajará de forma estrecha con el registro y las consultas de enfermedades raras extremeños, con el objetivo de tener una fotografía más rigurosa de la realidad autonómica.

Y es que en Extremadura se estima que más de 60.000 personas conviven con estas patologías, representadas dentro de la familia FEDER por un total de 11 organizaciones de pacientes.

La noticia se produce además en un momento en que Europa ha destinado nuevos recursos para el abordaje de las enfermedades raras que Extremadura, al igual que el resto de Comunidades Autónomas, recibirán a través del Ministerio. En el caso extremeño, esta ayuda se destinará a diagnóstico, sistemas de comunicación, accesibilidad y tratamiento.