Extremadura pondrá en marcha un concierto social con FEDER apoyando y reconociendo la atención directa que la organización viene realizando durante más de dos décadas

Fecha/Hora de publicación: Martes 11 de Abril de 2023 | Extremadura

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

• Así lo ha trasladado José María Vergeles Blanca, consejero de Sanidad y Servicios Sociales, en una reunión mantenida ayer con la entidad tras los compromisos adquiridos en el Acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que FEDER celebró hace dos semanas en Badajoz.
• De esta forma, se apoyará la atención directa de la organización, pero también supone un reconocimiento a la consolidación de estos servicios que han dado respuesta a alrededor de 100.000 consultas de personas, familias y profesionales desde su puesta en marcha.
• La noticia se produce, además, en un momento en que FEDER viene trabajando con los diferentes grupos políticos de cara a incorporar sus propuestas de cara a las próximas elecciones municipales y autonómicas, siendo éste uno de los principales compromisos adquiridos a nivel extremeño.

Nota de prensa | José María Vergeles Blanca, consejero de Sanidad y Servicios Sociales de Extremadura -y Vicepresidente Segundo de la Comundiad-, se ha comprometido a establecer un concierto social con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) reconociendo la consolidación y valor de los servicios de atención directa de la entidad.

Así se recoge en una reunión mantenida ayer entre el consejero y Modesto Díez, miembro de la Junta Directiva de FEDER, y Estrella Mayoral, Responsable de Atención Directa de la misma, quienes representaron a este colectivo que suma más de 20.000 personas en Extremadura.

La reunión, de hecho, surge dos semanas más tarde de que la Federación celebrara su acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Colegio Oficial de Médicos de Badajoz. En ella, Vergeles ya se había comprometido con la organización para impulsar esta iniciativa que la propia Junta de Extremadura define como «una acción concertada con entidades sin ánimo de lucro, en la modalidad de gestión indirecta de prestaciones de servicios de atención social especializada, sanitario y sociosanitarios».

De esta forma, la Junta de Extremadura apoyará la atención directa de la organización, pero también supone un reconocimiento a la consolidación de estos servicios que viene prestando desde hace más de dos décadas y a través de los cuales han dado respuesta a alrededor de 100.000 consultas de personas, familias y profesionales.

La noticia se produce, además, en un momento en que FEDER viene trabajando con los diferentes grupos políticos de cara a incorporar sus propuestas de cara a las próximas elecciones municipales y autonómicas, siendo éste uno de los principales compromisos adquiridos hasta la fecha a nivel extremeño.

Garantizar el acceso en equidad a tratamientos para enfermedades raras

Entre los principales compromisos que trasladó Vergeles en enfermedades raras durante el acto que FEDER celebró en Badajoz, además de este concierto social también se encuentra el garantizar el acceso en equidad a tratamientos para enfermedades raras a través de convenios con las agencias reguladoras para que se aprueben a la mayor brevedad y comprará, a través del Servicio Extremeño de Salud, los medicamentos de forma centralizada para asegurar su acceso en equidad.

Además, el Consejero también anunció que Extremadura está constituyendo su propia Comisión de Genética, una noticia especialmente positiva para el colectivo máxime teniendo en cuenta que más del 70% de estas patologías son de origen genético.

A este fin, Vergeles también puso sobre la mesa la necesidad de implementar la utilización del Servicio de Información y Orientación (SIO) como herramienta de conocimiento en la identificación de necesidades y recursos, tanto para las administraciones central como autonómicas.