FEDER acompaña a FundAME en el III Congreso Científico Internacional sobre Atrofia Muscular Espinal

Fecha/Hora de publicación: Jueves 20 de Octubre de 2022 | Cataluña

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

El 20 de octubre da comienzo el III Congreso Científico Internacional sobre Atrofia Muscular Espinal que este año se celebra en Barcelona y que tiene como presidenta de honor a S.M. la Reina Letizia. 

Una cita que reunirá a los científicos, jóvenes investigadores y otros profesionales del sector sociosanitario y farmacéutico de todo el mundo, para promover un intercambio y presentación de las últimas novedades en el campo de la investigación. 

El Congreso ha sido organizado gracias al esfuerzo y trabajo conjunto de las organizaciones SMA Europe y FundAME a quien acompañaremos en la sesión inaugural mediante la figura de Ana Ripoll, miembro de la Junta Directiva de FEDER. 

El programa ha sido desarrollado por prestigiosos neurólogos y científicos, miembros del Consejo Asesor Científico de SMA Europe y reconocidos a nivel internacional por su labor investigadora. Consta de un amplio abanico de presentaciones, talleres y posters científicos, entre otros. Los contenidos cubren diferentes aspectos clave a nivel científico y clínico, referentes a la Atrofia Muscular Espinal. 

Además, este encuentro tiene especialmente en cuenta la perspectiva de los pacientes como uno de los pilares de la investigación, y busca construir colaboraciones duraderas entre todos los profesionales, organizaciones y actores del sector público y privado que asistan al evento. 

Los profesionales con los que tendrá el privilegio contar el Congreso son, entre otros, Giovanni Baranello y Tom Gillingwater (UK), George Mentis y Umrao Monani (EEUU), Michela Rigoni (Italia), Andreas Ziegler y Mert Karakaya (Alemania). Igualmente, los distintos talleres estarán liderados por Richard Finkel (EEUU), Stefania Corti (Italia), Cécile Martinat (Francia), Danilo Tiziano (Italia), Heike Koelbel (Alemania), Sonia Messina (Italia) & Renske Wadman (Países Bajos). 

• La Reina Letizia, presidenta de honor

Desde hace una década apoya a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y ahora, muestra su apoyo a la investigación de la Atrofia Muscular Espinal como presidenta de honor del Tercer Congreso Científico Internacional sobre Atrofia Muscular Espinal de SMA Europe con FundAME como entidad anfitriona. 

• La Atrofia Muscular Espinal (AME) 

La Atrofia Muscular Espinal (AME) pertenece al grupo de las enfermedades raras. Es una condición origen genético y neurodegenerativa que afecta a 2 de cada 100.000 habitantes. 

La AME se presenta en personas de distintas edades y se caracteriza por una debilidad muscular grave y progresiva que impacta profundamente en todas las actividades de la vida diaria y puede provocar desde dificultades para ponerse en pie y caminar hasta impedir que realicen funciones vitales básicas como tragar, sostener la cabeza o respirar. 

Las personas que viven con la Atrofia Muscular Espinal carecen del gen SMN1, por lo que la producción de la proteína SMN (neurona motora de supervivencia) es menor de lo necesario. Esto provoca que las motoneuronas (neuronas responsables del movimiento ubicadas en la médula espinal) se deterioren y mueran, perdiendo a su vez la musculatura. Por ello, la AME genera un debilitamiento muscular progresivo y generalizado. 

A día de hoy existen 3 tratamientos, aprobados por la Agencia Europea de Medicamento (EMA) que ayudan a estabilizar la condición de las personas que viven con esta enfermedad. Estos tratamientos, sin embargo, no representan la cura. 

• SMA Europe 

SMA Europe es una organización sin ánimo de lucro internacional que vela por los derechos de las personas y familias que conviven con la Atrofia Muscular Espinal. Actuando a nivel europeo, junto con las 24 organizaciones asociadas, su misión es contribuir en la construcción de un mundo mejor para todas las personas que conviven con la AME. SMA Europe trabaja para conseguir tratamientos y cuidados sociosanitarios óptimos para todos los pacientes. Para ello, su actividad se desarrolla de forma transversal a través de las siguientes áreas: 

• Investigación científica. 

• Defensa de los derechos de los pacientes. 

• Sensibilización sobre la enfermedad. 

SMA Europe forma parte de la red internacional junto a otras organizaciones e instituciones con las que comparte una visión y objetivos comunes. Esas organizaciones son: EURORDIS, SMA Foundation, Cure SMA, EURO-NMD, Agencia Europea de Medicamento (EMA) y European Neuromuscular Centre. 

• FundAME 

FundAME es una organización sin ánimo de lucro constituida en 2005 en España por familiares y afectados de Atrofia Muscular Espinal (AME) con la finalidad de encontrar una cura definitiva para esta enfermedad. Su labor consiste en fomentar el conocimiento de la AME, apoyando proyectos de investigación nacionales e internacionales y generando líneas de investigación propias 

Además, defiende los derechos y necesidades de toda la comunidad afectada, su acceso a los tratamientos con evidencia científica contrastada y a los cuidados óptimos, y difunde el conocimiento específico sobre la enfermedad.