FEDER anima a participar en la nueva encuesta de Rare Barometer sobre cómo mejorar la vida con una enfermedad rara o sin diagnóstico
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Autor: FEDER
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Ámbito: Internacional
La iniciativa Rare Barometer, impulsada por EURORDIS–Rare Diseases Europe, ha lanzado una nueva encuesta global para conocer qué apoyos y recursos ayudan realmente a las personas que conviven con una enfermedad rara o sin diagnóstico y a sus familias en su vida diaria.
La consulta está disponible en 25 idiomas, abierta a pacientes y familiares de todo el mundo, y se puede completar en unos 25 minutos. Su objetivo es recoger experiencias de primera mano que permitan entender mejor qué factores marcan la diferencia en el día a día: desde la atención sanitaria y los servicios disponibles hasta el apoyo de las familias y comunidades.
Los resultados de la encuesta, que se publicarán en 2026, ofrecerán datos sólidos para fortalecer la defensa de los derechos del colectivo, adaptando mejor los apoyos a las necesidades reales de quienes conviven con estas patologías. Además, las organizaciones miembros de EURORDIS y las Redes Europeas de Referencia podrán acceder a resultados específicos de su comunidad siempre que participen al menos 30 personas.
Desde FEDER invitamos a todas las personas que forman parte de nuestra comunidad a sumarse a esta iniciativa. Su participación permitirá transformar la experiencia individual en información clave para impulsar políticas y servicios más equitativos y efectivos.
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