FEDER aplaude la puesta en marcha de la Estrategia de Atención Integral a las Enfermedades Raras de Cantabria 2025-2029

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 26 de Noviembre de 2025 | Cantabria

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

César Pascual, Consejero de Salud de Cantabria, ha presentado hoy la Estrategia de Atención Integral a las Enfermedades Raras autonómica para 2025-2029, una iniciativa que desde FEDER aplaudimos ya que surge como respuesta a todas personas y familias que conviven con enfermedades raras en la comunidad y que, en palabras del Consejero, llevan años "empujándonos a mirar más lejos, escuchar más hondo y actuar con más valentía".

El Plan se divide en 6 líneas estratégicas que abordarán registro autonómico, cribados y diagnóstico, asistencia a la cronicidad, Unidad de Consulta de enfermedades raras, formación y sensibilización, participación en iniciativas estatales e internacionales y la investigación.

Esta Estrategia busca responder así a las necesidades del colectivo gracias al trabajo coordinado entre la Consejería de Salud, del SCS y del Instituto de Investigación Valdecilla (IDIVAL), profesionales sanitarios, investigadores y asociaciones de pacientes. Además, ha contado con la colaboración institucional de la Consejería de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad y el apoyo de la Fundación Gaspar Casal.

Desde FEDER queremos dar las gracias a todos ellos, en particular a la Consejería, comunidad profesional, Fundación Gaspar Casal y asociaciones con quienes han seguido muy de cerca el desarrollo de este plan así como su implementación a partir de ahora.

Tal y como se recoge en la noticia de la Consejería, Pascual ha definido éste como un "gran paso" para que la rareza deje de ser un obstáculo y se convierta en el punto de partida para seguir avanzando en el abordaje de las enfermedades raras. Se trata de un acto de "reconocimiento y justicia", ya que viene a "enmendar una deuda" y a "acompañar" a aquellos que, durante mucho tiempo, han estado caminando solos por todo el país buscando una luz. De hecho, ese es uno de los objetivos de la Estrategia, ofrecer "luz y posibilidades".

Desde FEDER hemos participado de manera activa en las distintas fases del proceso para asegurar que la experiencia del paciente estuviera representada, así como la coordinación con el movimiento asociativo en Cantabria.

Gracias a ello, el Plan recoge el consenso en torno a prioridades clave como un registro autonómico interoperable, el impulso al diagnóstico temprano, reforzando el cribado neonatal y facilitando el acceso a pruebas genéticas, la construcción de un modelo de atención integral, la creación de la Unidad de Enfermedades Raras de Cantabria, UERVAL y la apuesta por la formación y la investigación, conectando Cantabria con iniciativas nacionales como IMPaCT, GENEBORN o UNICAS, y en redes de investigación como el CIBERER.

Tal y como señala la Consejería, la Estrategia deriva además directamente del Plan de Salud de Cantabria, está, como no podía ser de otra manera, "centrado en la persona, no en la patología", porque el ámbito de las enfermedades raras es donde más hacen falta planes individualizados y gestores de casos concretos.  Junto al consejero de Salud, ha participado en la presentación oficial de la estrategia los directores generales de Planificación, Ordenación, Gestión del Conocimiento y Salud Digital, Óscar Fernández Torre, y de Dependencia, Atención Sociosanitaria y Soledad no deseada, Eduardo Rubalcaba.

Fuente y más información: Consejería de Salud de Cantabria.