
FEDER asiste a una nueva sesión clínica del Observatorio de experiencia paciente del Clinic Barcelona
Fecha/Hora de publicación: | Barcelona
Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política
Ámbito: CCAA
El pasado 23 de enero asistimos a una de las sesiones organizadas por el Hospital Clinic de Barcelona que tuvo lugar a las 15:00 hrs. El encuentro abordó el "Proyecto piloto para la inclusión de la voz del paciente en comités regionales de evaluación de medicamentos en España".
Fue Anna Ripoll, miembro de nuestra Junta Directiva, quien representó a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en esta reunión con el objetivo de adquirir conocimientos y herramientas que ayuden a nuestra organización a avanzar en los derechos de los pacientes.
Durante la sesión se expusieron los resultados de la Fase 1 del Proyecto, en la que se ha entrevistado a personas clave con experiencia en evaluación de medicamentos y participación ciudadana, acerca de los elementos fundamentales que han permitido la inclusión de pacientes en la evaluación de medicamentos en Cataluña.
Incluye retos, drivers, requisitos esenciales para llevarlo a cabo y perspectiva de pacientes y clínicos. Estos aprendizajes servirán para elaborar, en la fase 2, una guía de recomendaciones para desarrollar un plan de incorporación de pacientes en los comités de evaluación de otras CCAA.
Noticias relacionadas
Iniciamos junto a la Consejería de Sanidad de Murcia los trabajos para la puesta en marcha de un nuevo Plan Integral de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
El consejero de Salud, Juan José Pedreño, y el director general de Planificación, Farmacia e Investigación Sanitaria, Jesús Cañavate, han mantenido un encuentro con nuestro Presidente y nuestro...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Defendemos en el Parlamento de Cataluña una atención paliativa pediátrica integral y equitativa para los menores con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Desde FEDER hemos comparecido en el Parlamento de Cataluña en el marco de la Proposición de Ley de Atención Paliativa Pediátrica Integral, con el objetivo de trasladar la necesidad urgente de...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
FEDER celebra el impulso del Ministerio de Sanidad al Plan Global de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
La Ministra de Sanidad, Mónica García, instó ayer a la Secretaría de la Organización Mundial de la Salud a agilizar la elaboración e implantación de este Plan.Dicho Plan tendría un enfoque mundial e...
Tipo de noticia:Incidencia política