FEDER comparte avances y desafíos en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes como parte del proyecto “Hoja de Ruta en Enfermedades Raras” impulsado por Takeda

Fecha/Hora de publicación: Martes 17 de Enero de 2023 | Madrid

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

Hoy 17 de enero, Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva de FEDER ha participado en el evento de presentación de la “Hoja de Ruta en Enfermedades Raras”, con el objetivo de debatir los avances, logros y desafíos que se presentan en el abordaje de las enfermedades raras en el territorio nacional.

El acto que se ha desarrollado en el Espacio Bertelsmann de Madrid, ha permitido el desarrollo de un diálogo entre los representantes autonómicos de la sanidad y de las enfermedades minoritarias de distintas áreas, quienes han realizado un análisis de los principales puntos de interés del documento “Hoja de Ruta en Enfermedades Raras”, impulsado por la compañía Takeda.

Esta Hoja de Ruta es el resultado de las recomendaciones, experiencia, ideas y datos aportados por los miembros del grupo de expertos, incluyendo representantes del ámbito médico, tanto en atención primaria como hospitalaria, del ámbito farmacéutico, de investigadores y representantes de pacientes. FEDER ha participado activamente de este proyecto desde sus inicios, a través de su presidente Juan Carrión, quien ha tenido la posibilidad de trasladar la voz de los pacientes al resto de agentes implicados.

El contenido de la Hoja de Ruta es el resultado de la discusión conjunta del grupo con ocasión de la conferencia inaugural celebrada en Madrid el 25 de marzo de 2019. Para recabar las propuestas concretas de la Hoja de Ruta, se han realizado 10 entrevistas entre marzo y mayo de 2019. El trabajo de investigación y redacción ha sido coordinado por RPP Group, junto con las aportaciones específicas de los miembros del grupo de expertos y el documento ha sido adaptado y revisado por todos los autores en septiembre de 2020 para reflejar el grave impacto de la COVID-19.

El abordaje de las necesidades sanitarias de los afectados por enfermedades raras o poco frecuentes es una tarea compartida y multidisciplinar, que debe partir del acuerdo de una meta común. Esta Hoja de Ruta recoge una serie de objetivos necesarios para definir ese fin en las distintas áreas abordadas en este documento: diagnóstico, asistencia sanitaria, acceso a tratamientos y conocimiento, investigación e innovación. 

Debido a su complejidad, diversidad y consecuencias en varios ámbitos, los retos alrededor de las EERR son múltiples y exigen esfuerzos comunes. Esta Hoja de Ruta pretende recoger muchos de estos desafíos, algunos de ellos particularmente relacionados con la pandemia, para proponer posibles soluciones.

El acto ha contado con la bienvenida por parte Carmen González, Responsable de Asuntos Públicos y Defensa del Paciente de Takeda, Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras y su Fundación, quien ha intervenido a través de un vídeo y Pilar Aparicio, Directora General de Salud Pública del Ministerio de Sanidad.

Además han participado de este evento a través de la mesa redonda y el posterior debate Carlos Jiménez Contreras, Presidente de la Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios, Luis Aldamiz, Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago de Compostela, Marian Corral, Directora Ejecutiva de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra Huérfanos, Isabel Pineros, Directora del departamento de acceso de Farmaindustria Consejerías de salud, Cristina Ruiz, Subdirectora General de Planificación y Organización Asistencial de la Consejería de Sanidad Universal y Salud Pública de la Comunidad Valenciana, Jorge Aboal Viñas, Director general de Asistencia Sanitaria del Servicio Gallego de Salud, Carolina Rodriguez Gay, Jefa de Área de Información y Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y Christina Gabriel, Directora Unidad de Enfermedades Raras Metabólicas de Takeda.

Juan Carrión presidente de FEDER y su Fundación, ha querido dar las gracias a Takeda por hacer posible no solo este evento sino el desarrollo de esta necesaria Hoja de Ruta. Por su parte, Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva de FEDER, ha querido recalcar la importancia de este proyecto recordando que “El impacto en el día a día de quienes conviven con una enfermedad rara, pacientes y familiares, es fortísimo. Estas patologías son, en su gran mayoría, no sólo genéticas y crónicas, sino también discapacitantes. Esto supone que mientras el diagnóstico se demora, la enfermedad se agrava e, incluso, se pueden producir empeoramientos debido a diagnósticos erróneos o tratamientos que no corresponden a la enfermedad. Del mismo modo, las dificultades de acceso a tratamiento retrasan cualquier mejora del enfermo”.