FEDER denuncia la necesidad de reactivar los programas de respiro y encuentros con el tejido asociativo, paralizados desde 2021 en el centro CREER

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 8 de Marzo de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) denuncia de manera pública la urgente necesidad de reactivar los programas de respiro familiar y encuentros con el tejido asociativo, paralizados desde octubre de 2021, en el centro CREER. 
Desde hace más de un año, FEDER ha tratado de conseguir, sin éxito, una respuesta por parte del IMSERSO, quien ha rehusado mantener una reunión con la Federación. 

De esta forma, FEDER se une a las reivindicaciones y peticiones individuales de familias y personas afectadas, así como de sus entidades miembro y se suma a las mismas mostrando su apoyo a todas las entidades y personas que se están viendo afectadas por esta situación. 

Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación traslada que “los programas que se han paralizado son imprescindibles para las familias y dan respuesta a una necesidad que de otra forma no se puede cubrir. Las entidades han perdido la oportunidad de desarrollar jornadas formativas, espacios para conocer a profesionales especializados o actividades de respiro familiar y fomento de la autonomía. Estas actividades muchas veces eran lo más importante para las familias porque era el único momento para poder compartir su problemática con personas que estaban en su misma situación".

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En concreto, y según traslada la Federación en el posicionamiento según se recoge en el Boletín Oficial del Estado Nº179 del 25 de julio de 2009, el CREER en su calidad de centro especializado en atención y participación social para personas con enfermedades raras ofrece los siguientes servicios comprenden de manera concreta servicios de atención y apoyo a familias, cuidadores y a personas con estas patologías, servicios de centro de día y servicio de atención residencial. 

A pesar de estar recogido en el BOE, en 2021 se comunica por parte del IMSERSO a FEDER “que se va a producir un cambio en el convenio marco, qué entre otras cosas, trae como consecuencia la paralización de los servicios previamente mencionados. Desde entonces, hemos solicitado reiteradamente que se retomen las acciones comprometidas sin obtener respuesta”, continua Carrión.         
                                                          
Por todo ello, desde FEDER anuncian que han solicitado con carácter de urgencia una reunión a la Ministra de Derechos Sociales y Agenda 2030, para exponerle la situación y tomar medidas que pongan fin a esta realidad que está generando mucho perjuicio a nuestro colectivo y generando grave impacto entre las familias al no poder acceder a servicios que son imprescindibles para el fomento de su autonomía. 

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