FEDER impulsa la equidad: nace una propuesta legislativa para garantizar el cribado neonatal homogéneo en toda España

Fecha/Hora de publicación: Jueves 20 de Noviembre de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

• El próximo martes se debatirá en el Congreso de los Diputados una proposición de ley que reconoce las desigualdades entre los programas de cribado neonatal estatal y los de las Comunidades Autónomas.
• La iniciativa surge como respuesta de la estrategia que Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto con el movimiento asociativo y otras organizaciones, vienen desarrollando en la última década para garantizar que todos los bebés accedan al mismo cribado neonatal.
• “Necesitamos que este texto sea una propuesta de consenso que no deje a nadie atrás y que dé respuesta a los problemas de inequidad existentes para que el lugar de residencia no marque diferencias a la hora de acceder a un diagnóstico temprano” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

El Congreso debatirá el próximo martes 25 una proposición de ley sobre cribado neonatal que incluye algunas de las demandas históricas que desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto con el movimiento asociativo y otras organizaciones, se vienen reclamando con el objetivo final de lograr la homogeneización del cribado neonatal para la detección temprana de enfermedades raras.

La iniciativa, presentada por el PSOE, llega en el marco de la estrategia que el colectivo está desarrollando para poner sobre la mesa la situación de inequidad que sufren las familias en el acceso a esta prueba según la Comunidad Autónoma donde nazcan los bebés.

Frente a ello, los pacientes históricamente están reclamando un marco normativo que garantice el acceso en condiciones de equidad al mismo. Por ello, y para el abordaje de esta situación FEDER ha iniciado un camino legislativo que dé pasos al frente para generar una realidad equitativa en el acceso al diagnóstico a través del cribado neonatal en nuestro país.

Para conseguirlo, la Federación ha mantenido a lo largo de los últimos meses reuniones con todos los grupos parlamentarios y representantes de la administración para trasladarles esta necesidad que ahora tendrán oportunidad de debatir.

Desde FEDER “trabajaremos con todo el movimiento asociativo y con otras alianzas y sociedades científicas para analizar dicho texto y hacer propuestas porque necesitamos que este texto sea una propuesta de consenso que no deje a nadie atrás y que dé respuesta a los problemas de inequidad existentes para que el lugar de residencia no marque diferencias a la hora de acceder a un diagnóstico temprano” afirma Juan Carrión, Presidente y su Fundación.

Equidad en el acceso a las pruebas

Esta desigualdad entre CCAA, responde a que al margen de las patologías integradas en la Cartera de Servicios Comunes, algunas autonomías sí que han incorporado en sus programas de cribado paneles complementarios con otras enfermedades que aún no están integradas a nivel estatal, generando así una evidente diferencia entre las pruebas a las que puede acceder una familia en función de su lugar de residencia. Esto supone distintas oportunidades para el bebé y su familia respecto a la detección precoz y la prevención de complicaciones graves en enfermedades raras. La homogeneización de estas pruebas permitiría mejorar la calidad de vida de muchos pacientes desde los primeros días de vida.

“Queremos que todos los niños recién nacidos y sus familias tengan las mismas oportunidades en nuestro país frente a un diagnóstico precoz, porque tratar una patología a tiempo puede suponer la diferencia entre la vida y la muerte” afirma Carrión.

Frutos de una década de trabajo asociativo

“Desde FEDER llevamos años trabajando en esta línea trasladando al Ministerio de Sanidad los retos pendientes en cribado neonatal. Estamos trabajando en un grupo de trabajo con el Ministerio y también con nuestro movimiento asociativo compuesto por 422 entidades” afirma Isabel Motero, Directora General de FEDER y su Fundación.

En concreto, el programa de cribado neonatal a nivel estatal se implantó en 2014 y, conscientes de su valor, FEDER lo trabajó como una prioridad ya desde 2015, incluyendo actividades de sensibilización como el Desayuno con parlamentarios de 2021 o las campañas de sensibilización tanto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras como por el Día Mundial del Cribado Neonatal. 

A ello se unen acciones de posicionamiento y trabajo interno tanto con pacientes como los todos los agentes, incluyendo parlamentarios pero también el propio Ministerio de Sanidad, que desde 2024 incluyó a FEDER en el Grupo de Trabajo sobre Cribado Neonatal de enfermedades endocrino-metabólicas.

Como resultado, los pacientes han motivado la ampliación de dicho programa que en los últimos años y posicionado el valor de estas pruebas para toda la sociedad, ampliando de esta forma la divulgación del cribado neonatal a través de su impacto en medios de comunicación y en espacios de alto impacto como el evento que desde FEDER celebramos en Valencia el pasado 18 de noviembre bajo el lema "Sin dejar a nadie atrás".