FEDER lanza la campaña “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor” para afrontar los retos que suponen el retraso y la ausencia de diagnóstico en enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Jueves 9 de Febrero de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

» La campaña está protagonizada por Celia y sus padres quienes representan a los 3 millones de personas que, como ella, conviven con una enfermedad poco frecuente en nuestro país.

» Bajo este lema, FEDER busca impulsar una movilización internacional para afrontar los retos que supone, no sólo el retraso o la ausencia de diagnóstico en enfermedades raras, sino también la dificultad en el acceso al mismo.

» Se trata del pistoletazo de salida a una movilización que contará con diferentes actos que se expandirán por todo el territorio español a nivel autonómico y estatal como la rueda de prensa en la que FEDER contará con las protagonistas y representantes institucionales.

9 de febrero - La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanza la campaña “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor” en el marco del Día Mundial de estas patologías que se celebra el próximo 28 de febrero y que busca impulsar una movilización internacional para afrontar los retos que supone, no sólo el retraso o la ausencia de diagnóstico en ER, sino también la dificultad en el acceso al mismo.

La campaña está protagonizada por Celia y sus padres, quienes dan voz a los 3 millones de personas que, como ella, conviven con una enfermedad poco frecuentes en nuestro país. Un colectivo que, como la propia Celia, sufre retrasos diagnósticos o incluso está todavía en búsqueda de un diagnóstico.

Para poner el foco en esta realidad, se celebra desde 2008 el Día Mundial de las Enfermedades Raras y, desde entonces hasta ahora, cada vez más países se han sumado a esta iniciativa hasta llegar a 106 el año pasado. En España, desde FEDER aterrizan esta campaña global alineados con la alianzas europea, iberoamericana e internacional: EURORDIS, ALIBER y RDI, respectivamente.

El acceso en equidad a un diagnóstico

Desde FEDER, y a través de esta campaña, buscan poner el foco en la importancia de contar con un diagnóstico ya que la media de tiempo en España para obtener el nombre de la patología es superior a los 4 años. Por ello, la Federación pide nuevas posibilidades diagnósticas y diagnósticos más precisos, así como el acceso en equidad a pruebas diagnósticas y programas de cribado neonatal.

Pero también está existe un problema de mayor impacto que el retraso en el diagnóstico y es el que afecta a las personas que a día de hoy no tienen un nombre a su enfermedad. Y es que las consecuencias de la no obtención de un diagnóstico impactan gravemente en el paciente y en su familia ya que la persona no cuenta con tratamientos ni terapias adecuadas. Por esta razón, FEDER pide el reconocimiento específico al colectivo de personas sin diagnóstico así como la creación de líneas de investigación y diagnóstico.

“Porque el diagnóstico es la puerta de entrada de todo lo demás y a lo largo de los últimos años se han generado acciones que suponen una oportunidad para alcanzar un diagnóstico ágil y temprano y en esa línea debemos de seguir trabajando” afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

28 de febrero, el día mundial de las enfermedades raras

Cada 28 de febrero (día 29 en los años bisiestos) se celebra el Día Mundial de las Enfemredades Raras para impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública. Desde su puesta en marcha en 2008, cada vez más países se han sumado a esta iniciativa hasta llegar a 106 el año pasado.

En España, desde FEDER aterrizamos esta campaña global alineados con la alianzas europea, iberoamericana e internacional: EURORDIS, ALIBER y RDI, respectivamente.

En la Unión Europea se denominan enfermedades raras (ER), aquellas enfermedades cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. Una realidad que se vive en España, pero también en otros puntos del mundo. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras (6.172 enfermedades raras identificadas en Orphanet) que afectan al 7% de la población mundial. Esto significa 3 millones de españoles, 30 millones de europeos y 47 millones de personas en Iberoamérica.

Son, por tanto, enfermedades que, consideradas una a una, afectan a muy pocas personas pero que, tomadas en su conjunto, implican a gran parte de la ciudadanía.

Se trata de personas que conviven con alguna enfermedad de carácter genético, crónico, y degenerativo en más del 70% de los casos. Enfermedades que, además, aparecen en la infancia en 2 de cada 3 casos, que conllevan una gran discapacidad en la autonomía y que también afectan a la calidad de vida de sus familiares y su entorno.

Su complejidad y baja prevalencia hace necesaria una alta especialización, concentración de casos, un abordaje multidisciplinar y experiencia para su atención. Todos estos aspectos son relevantes especialmente teniendo en cuenta la dificultad diagnóstica de estas enfermedades.