FEDER lleva a Ginebra la voz de los pacientes: apostamos por la cooperación internacional para transformar la atención en enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 21 de Mayo de 2025

Autor: FEDER

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Ámbito: Internacional

El pasado 21 de mayo, FEDER ha tenido el honor de representar al Movimiento Asociativo de España en un evento internacional de primer nivel, organizado por Rare Diseases International (RDI) paralelo a la 78ª Asamblea Mundial de la Salud que se está celebrando durante esta semana en Ginebra (Suiza). Bajo el título “Hitos e impulso en las enfermedades raras: 10 años de progreso, 10 años de posibilidades”, esta cita reunió a líderes mundiales en salud, expertos en genética e innovación, representantes institucionales y del movimiento asociativo de pacientes de todo el mundo.

En nombre de nuestra organización, asistió David Sánchez, miembro de nuestra Junta Directiva, quien participó como ponente en el panel “Ampliar el acceso a la atención y el tratamiento. Soluciones ambiciosas para un impacto global”. Una mesa de diálogo en la que compartió escenario con referentes internacionales como Kelly Du Plessis (Rare Diseases South Africa), Jeffrey Himmel (The Harriet Joyce Foundation), Caroline Kant (EspeRare Foundation), François Lamy (AFM Téléthon) y Cesar Garrido (Federación Mundial de Hemofilia).

David Sánchez, miembro de nuestra Junta Directiva, destacó que el acceso al tratamiento continúa siendo uno de los principales retos para las personas con enfermedades raras. En muchas regiones del mundo, la disponibilidad de terapias es limitada o inexistente, lo que agrava la situación de los pacientes y sus familias. Uno de los pasos clave para avanzar en soluciones es establecer una definición común de enfermedad rara, acompañada de un diagnóstico temprano y preciso, que permita garantizar la equidad en el acceso al sistema de salud.

Sin embargo, la desigualdad global persiste: en algunos países, incluso el acceso a estudios genéticos básicos no está garantizado. Esto refuerza la necesidad de una colaboración internacional sólida, que incluya activamente a todas las regiones del mundo para no dejar a nadie atrás.
Cuando no existen tratamientos curativos o específicos, es fundamental prestar atención a los cuidados paliativos y a otros enfoques terapéuticos como la fisioterapia, la atención a la salud mental y el acompañamiento psicosocial. Estos cuidados son esenciales para preservar la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores y familias. En todos los niveles, la equidad debe ser el eje central de las políticas públicas sobre enfermedades raras: garantizar acceso, dignidad y derechos, sin importar el lugar de origen o las condiciones socioeconómicas de las personas afectadas.

Uno de los momentos más significativos de la jornada fue la proyección del vídeo sobre la Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre Enfermedades Raras. Esta resolución reconoce por primera vez a nivel global la necesidad de integrar las enfermedades raras en las políticas de salud pública. Desde FEDER, destacamos este hito como una base sólida sobre la que construir acciones globales concretas, reforzar la equidad y promover la colaboración entre países.

Reivindicamos que el acceso no puede limitarse a los medicamentos, sino que debe contemplar un enfoque integral: diagnóstico precoz, consejo genético, terapias de soporte, atención psicosocial y equidad. Porque incluso allí donde sí existen tratamientos, siguen persistiendo grandes desigualdades de acceso entre países y regiones. En España, por ejemplo, solo el 58% de los medicamentos huérfanos autorizados en Europa están financiados por el Sistema Nacional de Salud.

Además, desde FEDER pusimos en valor iniciativas pioneras como el proyecto ‘ÚNICAS’, desarrollado junto al Hospital Sant Joan de Déu, que permite trasladar datos en lugar de pacientes, haciendo posible una atención integral y coordinada desde cualquier parte del territorio.

Uno de los mensajes clave que llevamos a este encuentro fue la necesidad urgente de impulsar un Plan de Acción Global sobre Enfermedades Raras. Una herramienta internacional que actúe como hoja de ruta común para alinear estrategias, coordinar recursos y garantizar que ninguna persona se quede atrás por falta de diagnóstico o tratamiento.

Tanto para la Federacion como para las entidades miembro que la forman, ha supuesto un gran hito haber podido compartir este espacio con representantes de gran relevancia institucional y científica de nuestro país, como el Dr. Pedro Gullón Tosio, director general de Salud Pública y Equidad en Salud del Ministerio de Sanidad, y la Dra. Encarna Guillén, presidenta de la Sociedad Española de Genética Humana y directora estratégica del proyecto ‘ÚNICAS’.

Esta participación ha sido, sin duda, una oportunidad clave para seguir fortaleciendo la cooperación internacional, asegurando que la realidad de las personas con enfermedades raras esté presente donde se definen las políticas globales de salud.  

Seguiremos alzando la voz, construyendo alianzas y defendiendo los derechos de nuestro colectivo allí donde se tomen las decisiones que afectan a su bienestar y calidad de vida. Estamos más cerca que nunca de conseguir la Resolución de la OMS.