
FEDER participa en Rabat en la Conferencia Internacional de AIDE Federation dentro del II Encuentro Hispano-Marroquí
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Internacional
Hemos participado en Rabat (Marruecos) en la Conference Internationale organizada por AIDE Federation, en el marco del II Encuentro Hispano-Marroquí, un espacio para el diálogo y la cooperación internacional en materia de enfermedades poco frecuentes.
Durante el encuentro, presentamos nuestro modelo de trabajo en España, basado en el acompañamiento integral a personas y familias que conviven con una enfermedad rara o están en búsqueda de diagnóstico. Este enfoque, centrado en la atención, la investigación y el fortalecimiento del movimiento asociativo, despertó un gran interés entre los asistentes como ejemplo de buenas prácticas.
Asimismo, pusimos de relieve la importancia del trabajo en red y de la colaboración entre países para avanzar hacia soluciones globales. Compartir experiencias, estrategias y recursos resulta esencial para afrontar los retos que plantea la reciente Resolución de la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre enfermedades raras.
Esta resolución nos insta a trabajar conjuntamente en la creación de un Plan de Acción Global que permita dar respuesta a las necesidades de los 300 millones de personas que viven con enfermedades raras en todo el mundo. Nuestro objetivo es claro: avanzar hacia la cobertura sanitaria universal y garantizar que nadie quede atrás.
Con nuestra participación en este encuentro, reafirmamos nuestro compromiso internacional y nuestra voluntad de seguir impulsando iniciativas que fortalezcan la visibilidad, la atención y los derechos de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes.
Compartir en:Noticias relacionadas
Educar en Red - Impulsamos de la mano del movimiento asociativo un proyecto pionero para favorecer la inclusión educativa de menores con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Desde FEDER impulsamos junto a nuestro movimiento asociativo, un proyecto innovador y único en España con el objetivo de favorecer el derecho a una educación inclusiva y de calidad para niños, niñas...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER reclama consolidar e implementar de forma urgente el Plan Andaluz de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado el Foro Autonómico sobre Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en Andalucía, un espacio de diálogo y reflexión en el que profesionales...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre el tratamiento para CADASIL
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 487 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 02/12 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, se ha entrevistado a Dra. Elena Muiño...
Tipo de noticia:Sensibilización