FEDER presentará a la nueva Consejera de Salud de Andalucía los retos de las personas con ER y sin diagnóstico con la mirada puesta en la publicación del Plan Autonómico

Fecha/Hora de publicación: Martes 22 de Noviembre de 2022 | Andalucía

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra mañana en Andalucía su Foro Sociosanitario sobre Enfermedades Raras con la mirada puesta en la actualización del Plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras (PAPER). Un plan pionero que, el primero que se impulsó en España y que se espera esté publicado en el primer trimestre de 2023.

De esta forma, el PAPER será el eje vertebrador que centrará la jornada que reunirá a principales agentes sociales y sanitarios y abordará desafíos prioritarios en la comunidad. Desde FEDER se valora esta jornada como una oportunidad de presentar a la recién nombrada Consejera de Salud y Consumo de la comunidad los retos más urgentes de las 500.000 personas que conviven con una patología en Andalucía. 

Será precisamente la Consejera, Catalina García, junto con José Repiso, Viceconsejero de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad, Encarnación Aguilar, Teniente Alcalde del Ayuntamiento de Sevilla, y Carmen Moreno, Representante de la Junta Directiva de FEDER, quien inaugure este foro, acompañados de Manuel Molina, Director Gerente del Hospital Universitario Virgen del Rocio, institución sanitaria que acoge la jornada. Asimismo, Juan Carrión, Presidente de FEDER a nivel nacional también ha querido formar parte de este día, dando la bienvenida institucional. 

El encuentro se focalizará principalmente en abordar y profundizar la política social y sanitaria de la comunidad y pondrá en valor la importancia de la coordinación entre sanidad, servicios sociales y educación entendiendo la complejidad de estas patologías desde una perspectiva integral. 

De esta forma, Carmen Moreno, traslada que, junto al sanitario, transmitiremos también el valor de un “abordaje social que tenga en cuenta el ámbito educativo y nuestra prioridad de fortalecer los servicios sociales, entendiendo que nuestro colectivo presenta una especial vulnerabilidad”. 

Es por ello, que la jornada contará con un testimonio de una persona que dará voz y trasladará las principales dificultades en su día a día y como la patología impacta en todos los ámbitos de su vida. 

Por su parte, Isabel Motero transmite que “este foro que celebra su segunda edición es un ejemplo de la importancia y el valor del trabajo en red entre familias, profesionales sanitarios y sociales, administración, industria e investigadores”.

Foros de enfermedades raras

Con el objetivo de compartir experiencias entre la comunidad profesional y los pacientes, además de identificar desafíos prioritarios y posibles soluciones en cada territorio, FEDER viene desarrollando en la recta final de 2022 estos Foros para frenar el desconocimiento social y sanitario en el abordaje de las enfermedades raras.  

Todos ellos se están desplegando en 6 autonomías: País Vasco, Castilla–La Mancha, Andalucía, Extremadura, Castilla y León y Comunidad Valenciana. Además de la idiosincrasia de cada autonomía, los Foros integrarán también una perspectiva estatal también enfocada a la dotación de herramientas y recursos de conocimiento para la comunidad profesional.

En concreto, se acercará a los especialistas recursos que resultan clave para el colectivo como las guías clínicas por patología desarrolladas por ORPHANET (Base de datos europea sobre ER y medicamentos huérfanos) con distintas vertientes: Urgencias, Emergencias o Test Genético. 

Nuestros colaboradores

El foro de Enfermedades Raras de Andalucía cuenta con el apoyo de La Junta de Andalucía, el Ayuntamiento de Sevilla, el Hospital Universitario Virgen del Rocío, así como de Takeda y Grifols.