FEDER presente en la Comisión de Participación Ciudadana del proyecto IMPaCT

Fecha/Hora de publicación: Lunes 7 de Noviembre de 2022

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInvestigación

Ámbito: Estatal

El 26 de octubre se ha celebrado una nueva reunión de la Comisión de Participación Ciudadana del proyecto IMPaCT en la que ha participado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), representada por Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva.

La finalidad de esta comisión es el poder incorporar la visión y prioridades de la sociedad en las actuaciones de IMPaCT, así como elaborar recomendaciones y definir estrategias para la diseminación de las acciones en Medicina de Precisión. La comisión está compuesta por una persona en representación de cada eje del proyecto (IMPaCT Genómica, IMPaCT Datos e IMPaCT predictiva) y tres personas representantes de los pacientes a través de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y un funcionario del Ministerio de Sanidad.

¿Qué es el IMPACT?

Es la Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y la Tecnología (IMPaCT), financiada por el Instituto de Salud Carlos III a través de la Acción Estratégica en Salud 2017-2020 configurara a partir de tres programas. Estos programadas, de forma individual o en su conjunto dentro de IMPaCT están diseñados para prestar servicio al sistema de I+D+I con orientación a la Medicina de Precisión, para potenciar la generación y transferencia de conocimiento de la más alta calidad en el SNS, asegurando la excelencia científico-técnica, la equidad y la eficiencia en la utilización de los recursos disponibles. 

IMPaCT Genómica y el impacto en las enfermedades raras.

IMPaCT-GENóMICA es uno de los tres programas de IMPaCT que financia el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII). Este programa en concreto está coordinado por el Dr. Ángel Carracedo desde el CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER) y promueve el establecimiento de una infraestructura cooperativa para la realización de estudios genéticos de alta complejidad basados en tecnologías del ámbito de la investigación con la finalidad de acelerar la transferencia en I+D+I de forma equitativa y mejorar la eficiencia en la utilización de los recursos del Sistema Nacional de Salud.

Teniendo en cuenta que la Medicina de Precisión o Medicina Personalizada es aquella que trata al paciente en base a su genética, este proyecto resulta fundamental de cara a dar respuesta a las necesidades de las personas con enfermedades raras y aquellas que todavía no tienen un diagnóstico.

El proyecto IMPaCT-GENóMICA está trabajando actualmente en el campo de las enfermedades raras, del cáncer hereditario y de la farmacogenética. El grupo de trabajo en enfermedades raras, que erige sobre la labor previa realizada en el Programa de Enfermedades no Diagnosticadas (ENoD) del CIBERER, trabaja con una red de 77 hospitales de toda España.

Conocer los retos a los que se enfrentan, los pasos que han dado recientemente y el impacto que tienen sus logros en el colectivo de personas con enfermedades raras es fundamental, puesto que este proyecto trata de ser un puente entre la asistencia sanitaria y la investigación clínica.