FEDER recibe la visita de la ministra de acción social, infancia y familia de Mauritania en el II encuentro Nacional de la Red De Centros y Servicios Especializados

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 1 de Febrero de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

El II Encuentro Nacional de la Red de Centros y Servicios Especializados, que la Federación Española de Enfermedades Raras está llevando a cabo durante los días 30 y 31 de enero en Petrer, Alicante, ha contado con la visita de Dña. Saviya Mint N'Tahah, Ministra de Acción Social, Infancia y Familia de Mauritania y de D. Mohamed Vadel Abd Rabou, director del centro Zayed, de la Asociación de Niños Autistas de Mauritania, fundado por la primera dama del país, Su Excelencia Mariem Fadel Dah.

La visita se produce tras el último encuentro de trabajo en la que miembros de la Federación se desplazaron al centro Zayed en junio del año pasado. Una reunión que permitió acercar realidades e intercambiar experiencias y buenas prácticas entre Su Excelencia Mariem Fadel Dah y la familia FEDER, representada por Fide Mirón, Vicepresidenta de la Federación, Mauro Rosati, miembro de la Junta Directiva, y Elvira Martínez, Relaciones Institucionales de la organización.

Un encuentro de carácter internacional

La participación de Dña. Saviya Mint N'Tahah y de D. Mohamed Vadel Abd Rabou en esta iniciativa responde al interés en el intercambio de buenas prácticas, formación y apoyo entre el centro especializado con el que Su Excelencia se encuentra implicada en Mauritania y FEDER. Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, ha traslado que “desde FEDER estamos encantados de colaborar de manera estrecha con Mauritania para fomentar la visibilización de las enfermedades raras y, por supuesto, impulsar y compartir el conocimiento”.

Un firme compromiso con el colectivo

La Primera Dama de Mauritania siempre ha mostrado su compromiso con la acción internacional en favor de la atención integral a las personas que conviven con enfermedades raras además de una fuerte implicación con el conjunto del colectivo, subrayando su apoyo para que se implemente de forma efectiva Resolución de Naciones Unidas en materia de enfermedades raras, así como su determinación para que el país pueda apoyar que se eleven los retos de quienes conviven con patologías poco frecuentes a la Asamblea General de la Organización Mundial de la Salud.

Sobre la Red de Centros y Servicios Especializados

La Red de Centros y Servicios Especializados es un proyecto impulsado por FEDER y que tiene como objetivo generar un modelo socio sanitario que proporcione una atención integral a las personas con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico a través de la promoción de los servicios profesionalizados de calidad del movimiento asociativo.

La necesidad de contar con un enfoque holístico, centrado en la persona, multidisciplinar, continuo y participativo, considerando tanto a la persona que vive con la enfermedad rara como a los cuidadores familiares, resulta especialmente relevante en el ámbito de las enfermedades raras. Las grandes diferencias en cuando a las necesidades de cada una de las más de 6.000 patologías poco frecuentes existentes, y la dispersión geográfica de las mismas, hacen que sea fundamental establecer una red de centros especializados que aborde las demandas del colectivo. Nadie mejor para llegar a todas las personas que nuestro movimiento asociativo, ya que tienen un conocimiento muy cercano de estas realidades.

Por ello, desde FEDER, trabajamos para dotarles de los recursos necesarios para desarrollar esta importante labor. La red, en la que a día de hoy participan 12 entidades miembro de FEDER, busca favorecer el trabajo en red y el intercambio de buenas prácticas entre el movimiento asociativo federado, a nivel nacional y reconocer y dar visibilidad su papel en la provisión de servicios de atención a las personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y sus familias.