FEDER refuerza el papel de los pacientes en la investigación europea durante el Patient Involvement & Funded Research Workshop de ERDERA

Fecha/Hora de publicación: Martes 7 de Octubre de 2025

Autor: Fundación FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInvestigación

Ámbito: Internacional

El pasado 4 de octubre participamos en el Patient Involvement & Funded Research Workshop, un encuentro organizado en el marco de la European Rare Diseases Research Alliance (ERDERA) que tuvo lugar en la Plateforme Maladies Rares de París, en formato híbrido.

Nuestra portavocía corrió a cargo de Daniel de Vicente, miembro de nuestra Junta Directiva, quien intervino en la sesión “Lessons learnt (successes and failures) on PPIE in funded research”. Esta mesa de debate se centró en compartir las lecciones aprendidas —tanto éxitos como fracasos— en la implicación y participación pública y de pacientes (PPIE) en proyectos de investigación financiados, basándose en testimonios de representantes de pacientes, evaluadores y organismos financiadores.

Durante nuestra intervención, pusimos de relieve la importancia de avanzar hacia un modelo de investigación centrado en las personas y las familias, en el que los pacientes sean colaboradores activos y en igualdad en el diseño, desarrollo y evaluación de los proyectos científicos. Recordamos que actualmente solo el 20% de las enfermedades raras están siendo investigadas, y que el movimiento asociativo de pacientes se ha convertido en un agente clave para impulsar el conocimiento, la sostenibilidad y la participación en la investigación.

El debate contó con la participación de representantes internacionales como EURORDIS, la World Duchenne Organization, la Agencia Nacional de Investigación de Francia (ANR), los Institutos Canadienses de Investigación en Salud (CIHR) y la Dutch Pituitary Foundation, entre otros. La jornada, dirigida a investigadores, asociaciones de pacientes, financiadores y centros de investigación, permitió compartir experiencias sobre cómo medir la participación real de los pacientes, los criterios de representatividad y las buenas prácticas para garantizar su implicación efectiva en todas las fases de los proyectos.

Con nuestra participación, reforzamos nuestro compromiso de promover un ecosistema de investigación inclusivo, sostenible y participativo, alineado con los objetivos de ERDERA y con la labor que desarrollamos a través de la Fundación FEDER para la investigación en Enfermedades Raras.

Desde la creación de nuestra Fundación en 2006, impulsamos la divulgación científica, el apoyo directo a proyectos de investigación y la promoción de alianzas que sitúan la voz de los pacientes en el centro del proceso investigador. En 2024, coincidiendo con nuestro 25º aniversario, lanzamos nuestra mayor Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación, con una inversión de 550.000 euros destinados a 23 proyectos, consolidando el papel de nuestras asociaciones como auténtico motor del avance científico.

Además, representamos a las personas con enfermedades raras en redes y proyectos nacionales e internacionales como CIBERER, IMPaCT, GENEBORN, CRINGENES, el PERTE de Salud de Vanguardia y la propia ERDERA, donde formamos parte del Grupo Espejo Nacional que promueve la investigación biomédica en Europa.

Nuestra participación en este encuentro supone un nuevo paso en nuestra estrategia para garantizar que la voz de los pacientes sea un pilar en las decisiones científicas y de financiación que marcan el futuro de la investigación en enfermedades raras.