FEDER retoma el diálogo institucional con el Gobierno Vasco para avanzar en el abordaje integral de las enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Viernes 11 de Julio de 2025 | País Vasco

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

Desde FEDER, hemos mantenido en las últimas semanas dos encuentros clave con el Gobierno Vasco para seguir impulsando una atención integral a las personas con enfermedades raras. El primero tuvo lugar el pasado 29 de mayo con el consejero de Salud, Alberto Martínez Ruiz, mientras que el segundo se celebró el 13 de junio con la consejera de Bienestar, Juventud y Reto Demográfico, Nerea Melgosa Vega.

Ambas reuniones nos han permitido retomar una relación institucional que había quedado interrumpida en la anterior legislatura, situando de nuevo las enfermedades raras en la agenda pública del País Vasco desde un enfoque transversal: sanitario, social y comunitario.

Una estrategia autonómica y un Consejo Asesor activo

En el ámbito sanitario, desde FEDER trasladamos la necesidad urgente de:
•    Reactivar el Consejo Asesor de Enfermedades Raras, paralizado desde la pandemia, y garantizar la participación de nuestro colectivo en su funcionamiento.
•    Participar en el grupo de trabajo del Pacto Vasco por la Salud, dada la existencia de una línea específica sobre enfermedades raras.
•    Promover una Estrategia Autonómica de Enfermedades Raras, alineada con la estrategia estatal, que incluya la regulación formal de las unidades de coordinación de enfermedades raras ya existentes en los hospitales vascos.

Reforzar la sostenibilidad y la participación del tejido social

En el encuentro con la Consejería de Bienestar, Juventud y Reto Demográfico, abordamos el papel que juega FEDER en Euskadi a través de nuestras 21 asociaciones autonómicas y más de 2.800 socios individuales. También compartimos el impacto de nuestra actividad en atención directa, apoyo psicosocial, fortalecimiento del movimiento asociativo y transformación social, así como la situación de infrafinanciación estructural que afronta nuestro centro de trabajo en la comunidad.

Asimismo, nos interesamos por participar en el Sistema Vasco de Información de Servicios Sociales y en la Estrategia de Vida Independiente en desarrollo, como representantes del colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes.

Próximos pasos

Ambas reuniones han supuesto un paso fundamental para retomar el diálogo y posicionar de nuevo a las enfermedades raras en la agenda del Gobierno Vasco. Seguiremos trabajando para consolidar estas vías de colaboración, impulsar los acuerdos alcanzados y reforzar la visibilidad, el apoyo y los recursos destinados a nuestro colectivo.