FEDER se reúne con Americas Health Foundation para conocer su trabajo en ER en Latinoamérica y buscar sinergias en favor de los pacientes

Fecha/Hora de publicación: Lunes 11 de Septiembre de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, e Isabel Motero, Directora de FEDER, se reunieron en Madrid con Felicitas Colombo, miembro de Americas Health Foundation para conocer el trabajo que esta entidad viene realizando en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes en Latinoamérica. 

Americas Health Foundation  es una fundación sin ánimo de lucro que ejerce como un puente entre la industria y las administraciones, con el objetivo de promover la atención sanitaria a través de iniciativas académicas, programación médica y actividades de concienciación. Estas acciones buscan fomentar un mayor acceso a atención médica y tratamientos de calidad gracias a políticas de salud nacionales sostenibles, programas de concienciación pública, conocimiento médico y acceso a medicamentos en la región. Sus líneas de trabajo incluyen conferencias, talleres, grupos de trabajo y desarrollo de directrices. Además, tienen otros proyectos más encaminados a la sensibilización como premios y reconocimientos a la innovación. 

Tras años trabajando sobre temas sanitarios como oncología, diagnóstico, enfermedades infecciosas, inflamatorias, cardiometabólicas, salud de la mujer, biosimilares y neurología, hace dos años aperturaron un nuevo área, dedicada especialmente a abordar la problemática de las personas con enfermedades raras en la región. 

De hecho, Americas Health Foundation, celebró el 16 y 17 de marzo de 2023 el Primer Congreso Latinoamericano sobre Enfermedades Raras, en Bogotá, Colombia, con el objetivo de mejorar el panorama de las ER y la calidad de vida de quienes viven con estas patologías, sus familias y cuidadores en la región. El evento propuso un enfoque integral de políticas públicas en salud, avances médicos, tecnológicos y de investigación.

El Congreso contó con más de 45 panelistas de más de 12 países y discutió diversos temas relacionados con las enfermedades raras, como la odisea del diagnóstico, los desafíos en el recorrido del paciente, el avance de las pruebas genéticas, la capacitación del personal de salud, la evaluación de tecnologías sanitarias, los mecanismos de financiación y la salud digital. 

Los países latinoamericanos enfrentan desafíos similares para mejorar la gestión y la atención de las enfermedades raras, y el Congreso enfatizó la necesidad de colaboración, coordinación, educación y cooperación para continuar avanzando en el panorama de las enfermedades raras en la región. 

Debido a este interés en el colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes y el trabajo de FEDER en Latinoamérica como miembro de Aliber, la Federación Española de Enfermedades Raras quiso conocer de primera mano el trabajo de esta entidad y buscar fórmulas de colaboración y objetivos comunes en la región, como la unificación de criterios en la clasificación de las ER o la necesidad de impulsar registros comunes y unificados de pacientes. 

Desde FEDER han mostrado su satisfacción por haber podido mantener este encuentro y poder continuar de este modo generando alianzas y compartiendo conocimientos, que permitan seguir avanzando en la mejora de la calidad de vida del colectivo en cualquier lugar del mundo.