FEDER se unirá a Rare Diseases International con motivo de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud para impulsar el acceso global a la atención y el tratamiento en enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Lunes 19 de Mayo de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

• El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, reivindicará la importancia de la colaboración internacional para avanzar en la atención y el acceso a tratamientos en enfermedades raras en un evento organizado por Rare Diseases International (RDI) de forma paralela a la 78ª Asamblea Mundial de la Salud que se celebrará esta semana en Ginebra (Suiza).
• El encuentro, titulado “Hitos e impulso en las enfermedades raras: 10 años de progreso, 10 años de posibilidades”, reunirá este miércoles a altos cargos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), líderes de organizaciones de pacientes de ámbito nacional e internacional y expertos en salud, genética e innovación, entre otros profesionales.
• Además de FEDER, España estará también representada por el director general de Salud Pública y Equidad en Salud del Ministerio de Sanidad, Dr. Pedro Gullón Tosio, así como por la directora estratégica del proyecto ÚNICAS del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, Encarna Guillén.

FEDER asistirá este miércoles 21 de mayo al evento organizado por Rare Diseases International (RDI) de forma paralela a la 78ª Asamblea Mundial de la Salud que se celebrará la próxima semana en Ginebra. En esta cita internacional, la federación continuará defendiendo la importancia de la cooperación global para avanzar en la atención y el tratamiento en enfermedades raras.

Con el lema “Hitos e impulso en las enfermedades raras: 10 años de progreso, 10 años de posibilidades”, este encuentro reunirá a altos cargos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), líderes de organizaciones de pacientes de ámbito nacional e internacional y expertos en salud, genética e innovación, entre otros profesionales. El objetivo será analizar los avances conseguidos y los desafíos pendientes en la atención sanitaria y el acceso a tratamientos para quienes padecen enfermedades poco frecuentes.

Representando a España, Juan Carrión, presidente de FEDER, participará como ponente en el panel “Ampliar el acceso a la atención y el tratamiento. Soluciones ambiciosas para un impacto global”. Compartirá mesa con expertos internacionales como Kelly Du Plessis (Rare Diseases South Africa), Jeffrey Himmel (The Harriet Joyce Foundation), Caroline Kant (EspeRare

Foundation), François Lamy (AFM Téléthon) y Cesar Garrido (Federación Mundial de Hemofilia). Durante su intervención, Carrión expondrá la perspectiva del movimiento asociativo español en temas fundamentales como la atención integral, la financiación innovadora, el desarrollo de nuevas terapias y la colaboración entre sectores.

El programa del evento incluye también la ponencia de apertura del Dr. Pedro Gullón Tosio, director general de Salud Pública y Equidad en Salud del Ministerio de Sanidad, quien abordará el compromiso de España con la equidad y la salud pública en el ámbito de las enfermedades raras. Además, la Dra. Encarna Guillén, presidenta de la Sociedad Española de Genética Humana y directora estratégica del proyecto ÚNICAS del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, participará en el panel dedicado a la innovación y el diagnóstico.

A lo largo de la jornada, se tratarán temas clave como la aceleración en los procesos diagnósticos, la innovación tecnológica, la financiación sostenible y la implicación activa de los pacientes en las decisiones que les afectan. Se pondrá especial atención a las desigualdades en el acceso a tratamientos, especialmente en países con recursos limitados.

Este evento en Ginebra será un paso fundamental para fortalecer la cooperación internacional y avanzar hacia un futuro donde todas las personas con enfermedades raras puedan acceder a una atención sanitaria de calidad, independientemente de su lugar de residencia. Desde FEDER, seguiremos trabajando para que estos compromisos se traduzcan en medidas concretas que mejoren la vida de millones de afectados en todo el mundo.

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