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Federación española de enfermedades raras

FEDER sensibiliza a 4.000 alumnos, 30 centros educativos y 200 tutores a través de su proyecto 'Asume un reto poco frecuente'

Manos de niños sujetando chapas con el logotipo del proyecto Asume un reto poco frecuente

FEDER sensibiliza a 4.000 alumnos, 30 centros educativos y 200 tutores a través de su proyecto 'Asume un reto poco frecuente'

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

  • El compromiso y trabajo constante entre la Federación Española de Enfermedades Raras y Sanofi Genzyme desde el año 2012, permite de esta manera que los centros de nuestro país tengan disponible todo un proyecto lleno de herramientas interactivas que han permitido involucrar a más de 40.000 alumnos desde el comienzo de la iniciativa.

  • El proyecto favorece la inclusión de los menores con enfermedades raras durante la etapa escolar, para conseguir un presente más igualitario y un futuro lleno de esperanza. 

El proyecto ‘Asume un reto poco frecuente’, impulsado por la Federación Española de Enfermedades Raras, ha conseguido involucrar durante este último curso a casi 4.000 alumnos de Educación Primaria, de Educación Secundaria, de Bachillerato y de FP, en el que han participado más de 30 centros educativos, acompañados por más de 200 tutores.

Esta iniciativa, nacida en 2014 con el objetivo de favorecer la inclusión de los menores con enfermedades raras durante la etapa escolar, ha conseguido, gracias al apoyo imprescindible de Sanofi Genzyme, sensibilizar a más 40.000 menores desde su puesta en marcha. 

Acercar las implicaciones de las enfermedades raras al contexto educativo resulta imprescindible para asegurar la inclusión de los menores que convivan con ellas en el contexto escolar, así como para llegar a crear una sociedad verdaderamente inclusiva. La intervención en las aulas se lleva a cabo mediante un programa de actividades que implican al profesorado y al alumnado buscando compaginar unas estrategias didácticas expositivas con otras más prácticas, comprometiendo con la causa a los participantes y fomentando el desarrollo de su creatividad, autonomía, tenacidad, responsabilidad y liderazgo, así como el trabajo en equipo.

Este proyecto pretende educar en la diversidad, normalizar la imagen de las personas con enfermedades raras entre la población infantil, promover acciones colaborativas entre las asociaciones de enfermedades raras y los centros educativos, introducir al alumnado en los procesos de sensibilización y capacitarle para ejercer su labor como agente de sensibilización del programa educativo.

En la actualidad existen 3 millones de personas que conviven con enfermedades raras, la mitad con pronóstico vital en riesgo. Un 80% de las enfermedades son congénitas y tienen un comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años), afectando a niños, niñas/as y adolescentes. El 65% de estas enfermedades son graves y altamente discapacitantes generando distintas formas de dependencia.

Los resultados del proyecto son alentadores

En este sentido, FEDER desarrolla un análisis previo y posterior al proyecto en cada centro, a través del cual ha podido identificar: un 46% del alumnado todavía creía que tener compañeros con enfermedades poco frecuentes afectaban en el ritmo de la clase y un 35% sentía que compartía pocas cosas con este colectivo. Sin embargo, al finalizar el proyecto, además de evidenciar que conocían mucho más sobre las enfermedades raras y la importancia de su investigación, estos porcentajes se redujeron en un 5%.

Todo ello pudo exponerse el pasado 4 de mayo en el Acto de presentación de los resultados de impacto del proyecto, un acto que contó con gran representación institucional de las áreas de Sanidad, Educación y Políticas Sociales de la Comunidad de Madrid. Un evento en el que, además, se contextualizaba la reactivación del Plan de Mejora de la Asistencia Sanitaria para las personas con enfermedades poco frecuentes en la Comunidad de Madrid.

Además, este curso escolar 2021/2022 ha tomado un nuevo giro para concienciar al alumnado de la importancia de la investigación y la ciencia, especialmente para el avance de la calidad de vida de todas aquellas personas que conviven con una enfermedad poco frecuente.

Con este fin, la pasada Semana de la Ciencia de 2021, se incorporó al proyecto una unidad didáctica complementaria, “Asume un reto científico”. Estas nuevas actividades buscaban reflexionar sobre la importancia de la mejora en el conocimiento sobre el origen, las causas y los mecanismos de producción de las enfermedades raras además de los beneficios del trabajo en red de la comunidad científica, lo que les permite intercambiar los resultados de sus investigaciones y avanzar de forma más eficiente. Un ejemplo de ello es la sinergia entre FEDER y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), gracias a los cuales se ha podido incorporar esta perspectiva científica.

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