FEDER traslada a Juan Cruz Cigudosa, Secretario de Estado de Ciencia, Innovación y Universidades, la realidad de la investigación en enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Lunes 16 de Junio de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha tenido ocasión de reunirse con el Secretario de Estado de Ciencia, Innovación y Universidades, Juan Cruz Cigudosa, para trasladarle los principales retos a los que se enfrentan los más de 3 millones de personas que conviven con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico.

Juan Carrión, Presidente de FEDER, y Patricia Arias, responsable del eje de Transformación Social de la organización, han trasladado la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades raras y es que solo el 20% de las enfermedades raras están siendo investigadas.

En el marco de esta reunión, FEDER ha puesto sobre la mesa la importancia de la incrementación de la financiación en investigación para enfermedades raras ya que, según datos del Instituto Nacional de Estadística, la cifra que España dedica a I+D+I supone un 1,49 de su PIB, mientras que, en 2021 el Banco Mundial indicaba que la media de inversión en Europa era del 2.27%, lo cual sitúa a España por debajo de la media europea.

Asimismo, FEDER ha querido subrayar la importancia de la financiación y el apoyo a la investigación por parte de las propias asociaciones y federaciones de pacientes, quienes han invertido más de 7 millones de euros entre 2021 y 2023, tal y como se recoge en el Estudio sobre el estado de la inversión en investigación biomédica de las asociaciones y federaciones de FEDER.

En este estudio, se puede observar que 62.6% de las entidades respaldan proyectos nacionales; 33.8% apoya tanto proyectos nacionales como internacionales y solo el 3.6% se enfoca exclusivamente en proyectos internacionales.

Además, Juan Carrión, quiso poner en valor el trabajo del PERTE Salud de Vanguardia, copresidido por los Ministerios de Ciencia, Innovación y Universidades, y Sanidad, para impulsar la investigación en enfermedades raras, una iniciativa del Gobierno de España que tiene como objetivo transformar el sistema nacional de salud a través de la innovación, la digitalización y el fortalecimiento de la investigación biomédica.

“Desde FEDER trasladamos la importancia de continuar impulsando la investigación, tanto pública como privada, como vía esencial para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras. En este sentido, subrayamos la necesidad de establecer incentivos que motiven la generación de conocimiento, fomenten la colaboración entre centros de investigación, hospitales y empresas, y aseguren que los avances científicos se traduzcan en beneficios reales para nuestro colectivo” afirmó Carrión.

En esta línea, FEDER ha querido poner el foco en la importancia la creación de un Acontecimiento de Especial Interés Público dirigido a las Enfermedades Raras, ya que esto podría resultar un impulso para la investigación de estas patologías.

“Queremos agradecer a Juan Cruz Cigudosa el haber podido compartir con él las inquietudes y necesidades del colectivo, así como los retos a los que nos enfrentamos para conseguir mayor investigación, porque la investigación es nuestra esperanza” declaró el presidente de FEDER.

Por su parte, Juan Cruz Cigudosa trasladó a FEDER el compromiso del Gobierno de España con la investigación en Enfermedades Raras, y destacó en este sentido que el PERTE Salud de Vanguardia, a través de dos de sus objetivos estratégicos tiene el foco en la investigación en este ámbito, y recordó que en 2024 se realizaron dos convocatorias en forma de misión conjunta ISCIII-MINSAN focalizadas en Genómica y Enfermedades Raras, dotadas con 25 y 20 millones de euros, respectivamente.