La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) valora la aprobación en el día de hoy, durante el último Consejo de Gobierno de 2025 del Plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras (PAPER) en Andalucía, una hoja de ruta con 109 medidas que refuerza la prevención, el diagnóstico precoz, la atención integral y la investigación.  

La aprobación del PAPER llega tras más de una década sin actualizar el anterior Plan Andaluz (2008–2012) y después de un trabajo continuado por parte del movimiento asociativo con la Administración y los profesionales sanitarios. Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, subraya que “para FEDER, se trata de un paso necesario y esperado, que ahora debe traducirse en cambios reales en la vida de las más de 500.000 personas que conviven con una enfermedad rara o sin diagnóstico en Andalucía”. 

El nuevo Plan se articula en siete líneas estratégicas que refuerzan ámbitos clave como la gestión de la información y los datos, la genética, la prevención y la atención integral.  

Un momento clave para las enfermedades raras, con las asociaciones de pacientes como parte imprescindible 

La aprobación del PAPER se produce en un momento especialmente relevante para las enfermedades raras, marcado por avances políticos y regulatorios en distintos niveles, y es también reflejo del trabajo sostenido del movimiento asociativo para situar la cuestión como una prioridad en la agenda pública. 

En el ámbito internacional, 2025 ha supuesto un hito con la aprobación de la primera resolución de la Organización Mundial de la Salud que reconoce las enfermedades raras como una prioridad de salud pública, equidad e inclusión, reforzando la necesidad de integrar estas patologías en las políticas sanitarias y sociales de los Estados. 

 En paralelo, a nivel estatal, el Ministerio de Sanidad ha iniciado el proceso de actualización de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, con la constitución de grupos de trabajo en los que FEDER participa activamente. Este contexto sitúa a las comunidades autónomas como un nivel clave para trasladar los compromisos globales y nacionales a medidas concretas que impacten directamente en la vida de las personas. 

Por su parte, Carmen Moreno, vocal de la Junta Directiva y representante del colectivo en la Andalucía valora “el trabajo de las entidades de pacientes y del colectivo a lo largo de estos años. Un recorrido que ha evidenciado la necesidad de contar con un plan autonómico actualizado y que refuerce aspectos claves como los registros, la prevención, el acompañamiento a las familias y la coordinación entre niveles asistenciales”. 

Estas cuestiones fueron abordadas el pasado 18 de noviembre en la Jornada de alto impacto “Sin dejar a nadie atrás”, organizada por FEDER en el Hospital La Fe de Valencia, donde Rocío Vélez, jefa del Servicio de Estrategias y Planes de Salud  de la Junta de Andalucía, participó en la mesa dedicada a políticas autonómicas. En su intervención, puso en valor la voluntad de la Junta de Andalucía de contar con un nuevo Plan autonómico de enfermedades raras y avanzó algunas de las líneas de trabajo que hoy recoge el PAPER, subrayando la importancia de disponer de registros sólidos, de no limitar el abordaje al diagnóstico y de incorporar de manera transversal la prevención, la atención integral y el acompañamiento a las familias. 

Este trabajo se vio reforzado semanas después con la celebración, el 16 de diciembre, del Foro Autonómico de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, donde FEDER reunió a profesionales, Administración y entidades de pacientes para seguir avanzando en diagnóstico temprano, atención integral y equidad en el acceso a los recursos. 

Desde FEDER se insiste en que los planes autonómicos no pueden desarrollarse de manera aislada ni avanzar a ritmos desiguales. La diversidad territorial no debe traducirse en desigualdad estructural. Por ello, la Federación defiende una coordinación efectiva entre comunidades autónomas, alineada con la Estrategia Nacional y los compromisos internacionales, y con la participación activa y estructural de las asociaciones de pacientes en el seguimiento e implementación de las políticas públicas. 

Poniendo en valor la voz del movimiento asociativo 

FEDER subraya que la aprobación del PAPER es también resultado del trabajo continuado del movimiento asociativo, que ha situado en la agenda pública la realidad de las más de 7.000 enfermedades raras y su impacto en la vida de las familias andaluzas.​ 

La Federación reafirma su disposición a seguir trabajando junto a la Junta de Andalucía para que el Plan no se quede en el papel, sino que se despliegue con plazos, indicadores claros y mecanismos de evaluación, incorporando de manera activa la voz de los pacientes. 

Una noticia para cerrar 2025 y mirar a 2026 

Para FEDER, que este acuerdo se adopte en el último Consejo de Gobierno de 2025 es una señal de compromiso que permite iniciar 2026 con un horizonte más esperanzador para quienes conviven con una enfermedad rara o sin diagnóstico en Andalucía.  

La Federación confía en que los primeros meses de 2026 se orienten a activar de forma efectiva las 109 medidas previstas, priorizando el diagnóstico temprano, la atención multidisciplinar y el apoyo psicosocial, y manteniendo un diálogo permanente con las familias y sus organizaciones para garantizar que la implementación del Plan se traduzca en mejoras reales y equitativas.