FEDER y FEGEREC, parte activa de la estrategia gallega: el II Plan de Enfermedades Raras avanza hacia un modelo más colaborativo y centrado en las personas

Fecha/Hora de publicación: Jueves 10 de Julio de 2025 | Galicia

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

Galicia ha aprobado su Estrategia Gallega de Enfermedades Raras 2025-2030, una hoja de ruta que representa un avance sin precedentes en el abordaje de estas patologías a nivel autonómico, con una inversión histórica de 400 millones de euros. Desde FEDER celebramos no solo el impulso presupuestario y estructural de esta estrategia, sino también nuestro papel como agente activo en su diseño, desarrollo e implementación, aportando la voz de los pacientes en cada etapa del proceso.

Por primera vez, dejamos de ser un órgano consultivo para formar parte estructural de la Estrategia, reconociendo nuestro propósito de construir políticas públicas desde la experiencia real de las personas que conviven con enfermedades raras.

Un reflejo de esta colaboración es que Carmen López, miembro de nuestra Junta Directiva, ha participado activamente en el desarrollo de la línea 5, centrada en la coordinación sociosanitaria y la participación sanitaria, asegurando que las necesidades de los pacientes estén presentes de forma efectiva y continua.

Una estrategia centrada en las personas y en los resultados en salud

El presidente de la Xunta, Alfonso Rueda, subrayó que esta Estrategia busca mejorar la calidad de vida de las más de 5.200 personas diagnosticadas en Galicia, reforzando áreas clave como la rehabilitación, el diagnóstico precoz, el acceso a tratamientos innovadores y la evaluación de los resultados en salud. En palabras del propio Rueda, se trata de “tratar desde la sanidad pública las enfermedades raras” con una visión integral y coordinada.

La Estrategia se estructura en torno a cinco líneas de actuación y un eje transversal, que garantizará el seguimiento y evaluación del impacto en salud, funcionalidad, autonomía y reducción del dolor o síntomas.

Principales líneas estratégicas y novedades

1. Rehabilitación funcional como prioridad asistencial
Una de las grandes novedades del plan es la puesta en marcha de un servicio de rehabilitación a domicilio, dirigido a perfiles clínicos y sociales específicos, así como la incorporación de tecnología robótica en los servicios hospitalarios. El enfoque será multidisciplinar, incluyendo fisioterapeutas, logopedas, terapeutas ocupacionales, psicólogos y trabajadores sociales. Se incorpora además una reivindicación histórica del colectivo: establecer un modelo de rehabilitación para menores de entre 6 y 15 años, una franja hasta ahora desprotegida.

2. Acceso equitativo al diagnóstico genético
Se impulsará un sistema coordinado que comparta recursos, protocolos y conocimiento entre unidades funcionales y expertos en genética, con el objetivo de reducir un 30 % los tiempos de espera para pruebas diagnósticas y estudios genéticos. Además, se desarrollará una plataforma tecnológica para incorporar Galicia a la red nacional de nodos pediátricos, garantizando la equidad territorial en el acceso al diagnóstico y tratamiento.

3. Ampliación del cribado neonatal
Galicia ya cuenta con un cribado neonatal de los más amplios de España (37 patologías), pero la nueva estrategia prevé ampliarlo con 12 enfermedades adicionales, alcanzando las 49 enfermedades detectadas al nacer. Además, se continúa la apuesta por la incorporación del cribado genómico y la inclusión de trastornos sin diagnóstico determinado, respondiendo a las demandas de muchas familias sin respuesta diagnóstica.

4. Acceso y evaluación de tratamientos farmacológicos
La estrategia destina 384 millones de euros a terapias farmacológicas, reforzando el acceso a medicamentos huérfanos, terapias avanzadas y fármacos en investigación. También contempla la dispensación domiciliaria, la incorporación a ensayos clínicos y la implementación de protocolos de seguimiento por medicamento y patología, incluyendo indicadores sobre calidad de vida, funcionalidad y experiencia del paciente.

5. Participación, coordinación sociosanitaria y mejora de los informes médicos
En esta línea se contempla la elaboración de una guía específica para informes médicos en enfermedades raras, con criterios clínicos y orientaciones que permitan valoraciones más precisas de discapacidad, dependencia o incapacidad laboral. Además, se potenciará la figura del gestor de casos como profesional de referencia para cada paciente, y se trabajará en reforzar los puentes entre los ámbitos sanitario, social y laboral.

Eje transversal: evaluación y formación

Se incorpora como novedad un eje transversal que permitirá evaluar el impacto real en salud, impulsar el registro gallego de enfermedades raras (RERGA) —que ya cuenta con más de 5.200 casos— y promover actividades informativas y formativas dirigidas a pacientes y profesionales del sistema sanitario.

Desde FEDER, agradecemos que la Xunta haya contado con nuestra experiencia y compromiso en la elaboración de esta estrategia. Seguiremos trabajando para que su implementación responda a las necesidades reales del colectivo, avanzando hacia un modelo de atención más justo, ágil y centrado en las personas.

"Queremos reconocer el trabajo de la Federación Gallega de Enfermedades Raras (FEGEREC) quien ha desempeñado un papel fundamental en el desarrollo de la estrategia. Gracias al esfuerzo de FEGEREC se ha logrado articular un espacio de dialogo permanente entre pacientes, familias, profesionales y la administración, garantizando que la voz del colectivo sea escuchada y tenida en cuenta" afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.