¡Formamos parte de la 'Rare Disease Week' en Bruselas de la mano de EURORDIS!

Fecha/Hora de publicación: Jueves 2 de Febrero de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Internacional

De la mano de EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases), formamos parte de la segunda edición de la Semana de las Enfermedades Raras (Rare Disease Week), representados por David Sánchez, miembro de nuestra Junta Directiva, y Patricia Arias, responsable de Investigación de FEDER, que se está celebrando del lunes 6 de febrero al jueves 9 de febrero de 2023. Después de que la anterior edición de 2021 fuera en formato virtual y reuniera a más de 30 defensores de pacientes, este año finalmente se está llevando a cabo de forma presencial en el corazón de Europa, en Bruselas.

El objetivo de esta serie de eventos de cuatro días es empoderar a los defensores de pacientes de enfermedades raras con conocimientos y habilidades que permitan participar de manera efectiva en actividades de defensa a nivel de la Unión Europea y, como resultado, influir en las decisiones europeas que tienen un impacto directo en sus vidas.

A través de esta iniciativa, también se pretende generar conciencia y dar visibilidad a las enfermedades raras entre los responsables de la toma de decisiones de la UE y presentar un mensaje fuerte y unido a los eurodiputados y otros responsables políticos en Bruselas en nombre de la comunidad de enfermedades raras. 

Reglamento sobre medicamentos huérfanos

Como parte de la Semana de las Enfermedades Raras de Bruselas, la eurodiputada Frédérique Ries organizará una conferencia, "Por una evolución impulsada por el paciente del Reglamento sobre medicamentos huérfanos: abordando las necesidades insatisfechas", en el Parlamento Europeo. En ella, habrá cabida para múltiples ponentes e intercambio de posiciones entre pacientes, médicos, reguladores y desarrolladores.

Hoy, miércoles 8 de febrero, se podrá seguir esta conferencia vía streaming a través la web de la organización europea desde las 14:00 horas. Se reflexionará sobre cómo la Unión Europea puede garantizar que haya más y mejores tratamientos disponibles, accesibles y asequibles para las personas que viven con enfermedades raras.

• Sigue la conferencia en directo aquí

Perspectivas y próximos pasos

El futuro de las enfermedades a nivel europeo es el epicentro de este encuentro internacional, en el marco de esta problemática nos hemos reunido con la Representación Permanente de España ante la UE para conocer perspectivas y próximos pasos que se tomarán desde la institución. Enrique Terol, consejero coordinador del área de sanidad, ha puesto sobre la mesa la importancia de agregar las enfermedades raras a las agendas nacionales y europeas.