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Federación española de enfermedades raras

Fortalecemos el conocimiento de las enfermedades raras en Argentina con el Estudio ENSERio

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Fortalecemos el conocimiento de las enfermedades raras en Argentina con el Estudio ENSERio

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Etiquetas: Argentina

Ámbito: Internacional

11 de mayo – La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER) ha presentado, de la mano de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), el estudio de necesidades socio sanitarias ENSERio LATAM – Argentina en el Ministerio de Salud de la Nación de Argentina.

Juan Carrión, Presidente de FEDER y ALIBER, viajó hasta Buenos Aires para presentar este estudio que permite analizar la situación del colectivo de personas con patologías poco frecuentes, aportando datos de calado a nivel social y sanitario. El capítulo argentino de la publicación fue realizado en conjunto por FADEPOF y ALIBER, la cual recogió una muestra de testimonios de 382 argentinos, provenientes de todas las provincias del país, entre 2019 y 2020.

“Estamos entusiasmados por la realización del estudio ENSERio LATAM: se trata del puntapié inicial para conocer las demandas sociosanitarias de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias en Latinoamérica. Una información indispensable para proponer mejoras en los planes integrales de atención en salud, mejoras en el acceso a la educación y trabajo, e instar a los diferentes gobiernos a establecer iniciativas acordes a las necesidades que presenta este colectivo”, declaró Juan Carrión.

La edad de los participantes iba desde 1 a 77 años 8en el caso de menores la información fue completada por la familia) y la mayoría de las personas con diagnóstico de una ER se encuentran en edad activa, entre los 20 a 59 años, siendo el 62,9% con menos de 35 años.

Además, se observó una relación de dos mujeres por cada varón.
Casi 9 de cada 10 (86,8%) argentinos con alguna enfermedad poco frecuente (EPOF) destacaron que durante períodos prolongados no pudieron desarrollar actividades de la vida diaria, como estudiar o trabajar a causa de su enfermedad. La mitad reportó haber estado hospitalizado 1 o 2 veces en los últimos dos años. Asimismo, el 73% indicó que en algún momento se sintió ‘deprimido o que no podía sobreponerse a la situación’, y 9 de cada 10 pacientes consideraron que, a causa del retraso en el diagnóstico, el impacto en su salud y vida cotidiana fue entre ‘alto y moderado’, aumentando con la edad.

“Esta investigación nos permite conocer aspectos sobre la salud física y el acceso al diagnóstico y posterior tratamiento, que son aspectos que se presentan con frecuencia. También nos brinda información acerca del bienestar psico- emocional y social de las personas con EPOF. Aspectos fundamentales, pero no siempre considerados en el abordaje de estos individuos para alcanzar una vida plena”, destacó Luciana Escati Peñaloza, Directora Ejecutiva de FADEPOF.

En cuanto al retraso diagnóstico, que refleja el tiempo que debió esperar el paciente desde la aparición del primer síntoma hasta poner nombre a su enfermedad, el promedio es de 10 años, siendo este tiempo más largo entre las personas adultas.

El tiempo en acceder a un diagnóstico certero acarrea una serie de consecuencias en la salud integral del paciente, en su socialización e interacción social, que tienden a agravarse con el paso del tiempo. El 35% refirió no haber recibido apoyo o tratamiento, el 31% indicó el agravamiento de la enfermedad o síntomas, el 23.5% haber recibido un tratamiento inadecuado. 

Los participantes relataron que existen aspectos de sus necesidades de atención integral en salud que no están protegidos por su cobertura sanitaria, como por ejemplo tratamiento y medicación (42,5%), admisión en hospitales (60,7%), pruebas y evaluaciones (54,1%), citas con los profesionales de la salud (46,2%) o terapias de rehabilitación (42,7%). Asimismo, cabe destacar que, en la población analizada, las mujeres se han visto considerablemente más afectadas respecto a las limitaciones en las oportunidades laborales.

En 2009, se publicó la primera edición del Estudio ENSERio en España, y fue la piedra angular para la constitución de estrategias de políticas públicas centradas en los pacientes de dicho país. Por ese motivo, múltiples organizaciones de pacientes paraguas a nivel regional, entre ellas FADEPOF, manifestaron su interés en replicar esta investigación de manera local y así poder contar con datos propios que respalden y grafiquen las necesidades de las personas que viven con enfermedades poco frecuentes y sus familias.

Extrapolando cifras internacionales, entre el 4 y el 6% de la población vive con alguna de las más de 6.000 enfermedades raras o poco frecuentes, por lo que se estima que en Argentina afectan a aproximadamente 3,6 millones de personas, según los indicadores de proyecciones y estimaciones de la población total en el año 2021 del INDEC .

“Si bien el estudio es una pequeña muestra, tiene el enorme valor de evidenciar que tenemos que hacer foco en implementar políticas públicas que no dejen aislados a estas personas. Promover una red de atención por niveles de complejidad que acorte la brecha diagnóstica y favorezca la accesibilidad en todos los aspectos de la vida”, detalló la Dra. Patricia Elmeaudy, médica pediatra y asesora científica de FADEPOF.

Las enfermedades raras en Argentina 
En Argentina, se considera enfermedad poco frecuente (EPOF) a aquella patología cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 persona cada 2.000 habitantes, según lo establece la Ley Nacional Nº 26.689 de ‘Cuidado integral de la salud de las personas con EPOF y sus familias’, que ya lleva más de 10 años de vigencia. 
En el listado oficial, 5.888 enfermedades específicas están bajo la denominación de ‘enfermedades poco frecuentes – EPOF’. El listado se puede consultar en https://www.argentina.gob.ar/salud/pocofrecuentes 
 

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