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Federación española de enfermedades raras

Fundación FEDER evidencia el valor del movimiento asociativo en la investigación de enfermedades raras: ¡265 proyectos en menos de una década!

Semana de la Ciencia

Fundación FEDER evidencia el valor del movimiento asociativo en la investigación de enfermedades raras: ¡265 proyectos en menos de una década!

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInvestigación

Ámbito: Estatal

  • La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) publica a través de su Fundación un balance de los datos de sus 7 Convocatorias de Ayudas a la Investigación para evidenciar el papel que juegan los pacientes durante el proceso investigador 

  • De todos los proyectos presentados, la organización española ha apoyado casi 30 proyectos que han permitido investigar sobre el diagnóstico y tratamiento de más de 10 grupos de enfermedades y el impulso de nuevas herramientas.

  • Hace tan sólo unas semanas que se ha lanzado la octava edición de estas ayudas para apoyar a 7 nuevos proyectos a través de la gestión de 175.000€: tres sobre diagnóstico, otros tres sobre tratamiento y uno para enfermedades con prevalencia igual o inferior a 1-9/1.000.000.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a través de su Fundación, presenta en el marco de la Semana de la Ciencia —un evento de divulgación científica y participación ciudadana que este año se celebra del 6 al 19 de noviembre— los datos que evidencian el valor de los pacientes y del movimiento asociativo en la investigación de estas patologías: en menos de una década, se identifican 265 proyectos en más de 110 unidades de investigación.

En la actualidad, se estima que están siendo investigadas sólo el 20% de las más de 6.172 enfermedades raras identificadas sólo en Europa. En consecuencia, el retraso diagnóstico de estas patologías supone una media de más de 4 años y sólo existe tratamiento para el 6% de ellas, generando un gran impacto en la vida del paciente y su familia.

Frente a ello, los pacientes de enfermedades raras han apostado históricamente por la investigación, participando de todo el proceso: captando fondos, identificando a potenciales participantes de la investigación, ofreciendo información y asesorando, participando de forma directa e incluso dirigiendo proyectos.

En definitiva, en enfermedades raras el movimiento asociativo lidera la generación de conocimiento, el impulso y la continuidad de proyectos de investigación. En concreto, son 140 las entidades que presentan proyectos de investigación el 45% de las cuales se presentan a más de una de estas convocatorias.

De hecho, «las cifras podrían ser incluso mayores, ya que sólo tenemos la certeza de los datos que podemos extraer de nuestras 7 Convocatorias de Ayudas a la Investigación que, a través de nuestra Fundación, venimos publicando desde 2015 para hacer impulsar y dar continuidad a los proyectos investigadores en enfermedades raras que impulsa nuestro tejido asociativo» ha subrayado Santiago de la Riva, vicepresidente de FEDER.

El papel de la Fundación FEDER: casi 30 proyectos

De todos los proyectos identificados, la Fundación FEDER ha tenido la capacidad de apoyar casi 30 proyectos que han permitido investigar sobre el diagnóstico y tratamiento de más de 10 grupos de enfermedades y el impulso de nuevas herramientas, la mayoría de ellos sobre malformaciones congénitas, pero también sobre enfermedades endocrinas, del sistema nervioso, del aparato circulatorio, musculoesquelético o respiratorio, del ojo, además de varios grupos de enfermedades, neoplasias y herramientas de uso genómico.

Todos ellos impulsados en 25 centros de investigación -ya que un mismo centro puede llevar a cabo más de un proyecto- y a través de la gestión de más de medio millón de euros. A esta trayectoria se suma ahora la octava convocatoria, que la Fundación FEDER ha lanzado hace unas semanas para apoyar a 7 nuevos proyectos a través de la gestión de 175.000€: tres sobre diagnóstico, otros tres sobre tratamiento y uno para enfermedades con prevalencia igual o inferior a 1-9/1.000.000.

Consolidación de las ayudas: multiplicando el apoyo

«Nuestra apuesta por la investigación y el liderazgo del tejido asociativo es firme» apunta De la Riva, que recuerda que «la convocatoria de Fundación FEDER ha crecido exponencialmente desde su puesta en marcha en 2015, momento en que pudimos apoyar a 2 proyectos con un total de 12.000 euros».

Además, anualmente ha aperturado proyectos enfocados en el diagnóstico y tratamiento como cuestiones más urgentes del colectivo, pero también ha permitido dotar de apoyo a proyectos que cuentan aún con más dificultades. Por eso, desde el año pasado mantienen una línea específica de apoyo a proyectos dirigidos a enfermedades con prevalencia igual o inferior a 1-9/1.000.000.

El crecimiento desde entonces hasta ahora es evidente, multiplicando exponencialmente tanto los proyectos apoyados como su sostenibilidad. Para ello, Fundación FEDER ha contado con el apoyo de organizaciones, alianzas y entidades que creen en la causa que representa la Federación. Este 2023, en concreto, han hecho posible esta nueva edición: Aquadeus, Ecoembes, Ruesma, Globalvia, Seguros Santalucía, Accenture, la Carrera de la Guardia Civil de Zamora de la entidad Corriendo con el Corazón por Hugo, En Ruta por las enfermedades raras y Otro Mundo es Posible.

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