Fundación Weber, de la mano de AELMHU, publica el informe 'Aspectos diferenciales de los Medicamentos Huérfanos y su valor desde una perspectiva social'

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 26 de Junio de 2024

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

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La Fundación Weber, en colaboración con la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfamos y Ultrahuérfanos (AELMHU) han publicado el informe 'Aspectos diferenciales de los Medicamentos Huérfanos y su valor desde una perspectiva social'.

El objetivo de este informe es recopilar en un solo documento información relevante y actualizada sobre los medicamentos huérfanos, aquellos dirigidos a enfermedades raras. Lo hace aportando evidencia publicada sobre sus elementos diferenciales y su aportación de valor desde un punto de vista clínico, sanitario y social. Además, complementa esta recopilación de evidencia con un análisis de la visión de agentes relevantes del sistema sanitario español sobre los aspectos diferenciales de los medicamentos y su aportación de valor social.

En concreto, en los primeros tres capítulos centrales de recopilación de evidencia se abordan y analizan los elementos diferenciales de los medicamentos huérfanos respecto al resto de fármacos en cuanto a investigación, acceso y proceso regulatorio, de evaluación y de financiación. Además, en un cuarto capítulo aportamos ejemplos científicos contrastados sobre el valor que aportan distintos medicamentos huérfanos, tanto en términos de resultados en salud y calidad de vida para los pacientes como en términos de eficiencia para el sistema sanitario y la sociedad, al evitar costes sanitarios al sistema y pérdidas de productividad a los pacientes y sus familias. Por su parte, el quinto capítulo sintetiza el análisis de la encuesta realizada a una treintena de agentes relevantes. Finalmente, en las conclusiones se sintetizan algunas reflexiones finales derivadas del trabajo anterior. 

El informe cuenta con la autoría de: Néboa Zozaya, Directora del departamento de Health Affairs & Policy Research Vivactis Weber, Fernando Abdalla, Consultor del departamento de Health Affairs & Policy Research Vivactis Weber, Javier Villaseca, Consultor del departamento de Health Affairs & Policy Research Vivactis Weber, Irene Fernández, Consultor del departamento de Health Affairs & Policy Research Vivactis Weber, y Álvaro Hidalgo, Presidente de la Fundación Weber.