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Federación española de enfermedades raras

Galicia amplía su cribado neonatal de enfermedades raras y prepara decreto

Fotografía de recurso de Redacción Médica en la que aparece una sanitaria, en una planta hospitalaria infantil, en Galicia.

Galicia amplía su cribado neonatal de enfermedades raras y prepara decreto

Fecha/Hora de publicación: | Galicia

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

Fuente: Redacción Médica |  La Xunta de Galicia incorporará tres nuevas patologías a su cribado neonatal en desarrollo de la Estrategia gallega de enfermedades raras.

En concreto, las nuevas metabolopatías que se incluirán en el Plan gallego de cribado neonatal son:

- Atrofia Medular Espinal (AME)

- Inmunodeficiencia Combinada Grave (IDGC)

- Hiperplasia suprarrenal congénita

El conselleiro de Sanidad de Galicia, Julio García Comesaña, ha anunciado en el Parlamento de Galicia la incorporación de estas tres nuevas metabolopatías en el Programa gallego para la detección precoz de enfermedades genéticas, endocrinas y metabólicas, en período neonatal.

Sobre este particular, en lo que alcanza a la evolución futura de la cartera de cribados, el Portal de Transparencia ya publica el inicio de la consulta pública previa para elaborar un Decreto regulador de este programa de detección precoz.

Objetivos del decreto regulador del programa de detección precoz

Entre los objetivos de esta medida destacan:

- la búsqueda de estandarizar el proceso en todas las áreas sanitarias y en todos los centros sanitarias donde tengan lugar a cabo nacimientos

- regular las garantías de equidad y la información que se debe ofrecer a la familia del neonato

- la posibilidad de articular una regulación del sistema de evaluación que, sustentada en la evidencia científica, determine la futura incorporación de nuevas patologías

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