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Federación española de enfermedades raras

Garantizar el acceso en tiempo y condiciones de equidad a los medicamentos para enfermedades raras, nuestra prioridad como pacientes en la jornada científica de Farmaindustria

Fotografía de los intervinientes de la jornada, entre ellos los representantes de FEDER.

Garantizar el acceso en tiempo y condiciones de equidad a los medicamentos para enfermedades raras, nuestra prioridad como pacientes en la jornada científica de Farmaindustria

Fecha/Hora de publicación: | Barcelona

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

La Real Academia de Medicina de Cataluña ha acogido este 1 de junio una jornada científica con Farmaindustria sobre «Acceso temprano y medicamentos huérfanos» en la que las personas con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico han estado representadas por nuestro presidente, Juan Carrión, y por uno de nuestros representantes territoriales en Cataluña, Antonio Cabrera.

La cita cuenta además con la clausura del Hble. Manel Balcells i Díaz. Conseller de Salut de la Generalitat de Catalunya, lo que ha permitido enmarcar esta cita en el contexto catalán, donde se estima que más de 400.000 personas conviven con una enfermedad poco frecuente, pero también siendo una de las autonomías donde más recursos se identifican para abordar las enfermedades raras, con casi 100 unidades de referencia y tomando parte en todas las Redes Europeas de Referencia.

Junto a él, han tomado parte tanto con el presidente de la Real Academia, Josep Antonio Bombí i Latorre, como con el Director General de Farmaindustria, Juan Yermo, además de otros seis profesionales y expertos en la materia. En concreto, toman parte Miquel Vilardell Tarrés, Vicepresidente de la Real Academia, Isabel Pineros. Directora del Departamento de Acceso de Farmaindustria, Cristina Avendaño, Vicepresidenta de la Federación de Asociaciones Científico Médicas Españolas (FACME), Josep Torrent, Presidente del Comité Científico Externo del ClBER- Enfermedades Raras, Miguel Ángel Calleja, Farmacéutico de Hospital en el Hospital Universitario Virgen Macarena, y Caridad Pontes, Gerente del Área del Medicamento del Servei Catalá de Salut.

En esta cita se han abordado las 12 medidas que Farmaindustria ha propuesto para mejorar el acceso de los pacientes con enfermedades raras a nuevos tratamientos. Entre ellas, el diálogo temprano entre Administración y compañías, procedimiento acelerado y establecer un sistema específico para los medicamentos huérfanos que contemple sus especificidades, algunas de las propuestas.

Por nuestra parte, como representantes de los pacientes, hemos trasladado como contexto general que, en términos generales, la escasez de tratamiento es la principal barrera para quienes conviven con estas patologías. Sin embargo, gracias a marcos como el Reglamento de Medicamentos Huérfanos de 2000 por el que hoy se han impulsado más de 232 terapias para tratarlas. Pese a ello, la innovación no siempre es sinónimo de acceso, por lo que debemos garantizar el acceso a los tratamientos que ya existen dentro y fuera de nuestras fronteras.

En concreto, en España, de los 147 medicamentos huérfanos con autorización de comercialización en España, 63 financiados por el SNS (43%). Frente a ello, es necesario garantizar el acceso en tiempo y condiciones de equidad.

Las situaciones especiales deben ser excepcionales

En este marco, hemos trasladado cómo desde FEDER entendemos que se hayan generado situaciones clínicas excepcionales dada la falta de información e investigación en enfermedades raras, sumado al largo trayecto de los medicamentos huérfanos desde su designación hasta su comercialización, más aún teniendo en cuenta la gran distancia entre los autorizados por la EMA  y los comercializados en nuestro país.

No obstante, preocupa que el acceso a medicamentos en situaciones especiales y excepcionales supla o complemente este 57% de medicamentos que aún no están financiados en nuestro país. 

Participación de los pacientes

Desde FEDER, creemos en la necesidad de reconocer e integrar, como agente legitimado, al colectivo de pacientes, junto al resto de actores implicados (AEMPS, médicos, hospitales, Comunidades Autónomas y promotores y titulares de medicamentos), tanto en la la composición de la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos, adscrita al Ministerio de Sanidad al igual que se incorporan el resto de los agentes implicados, como en la evaluación de la eficacia de los tratamientos, desde el primer momento en que se aprueba la elaboración del IPT, disponiendo de tiempo suficientes para poder preparar alegaciones al IPT que puedan aportar un verdadero valor añadido, y sobre todo pudiendo aportar en lo referente al beneficio del tratamiento, considerando su experiencia a la hora de evaluar el beneficio adquirido a través del tratamiento.

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